紐西蘭外長稱正在考慮承認巴勒斯坦國
2026-02-25 16:51 5,839次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月13日電 題：世運會臺灣青年志願者：微笑和友好是共同語言 作者 袁牟知博 「這是川金絲猴」「這隻熊貓叫花花」「去試試好吃的江油肥腸」「還有大刀回鍋肉」……場館的人流裡，成都世運會臺灣青年志願者陳韻如的背包格外顯眼，上面掛滿憨態可掬的大熊貓掛件。與運動員溝通時，她時常用手機翻譯軟體給運動員當嚮導，在成都生活創業5年的時光，早已讓她成為「成都通」。 為助力賽事高效順暢運行，成都世運會有8600多名賽會志願者分布在競賽場館、世運村、主媒體中心、機場、酒店等各個點位。作為其中一員，除在競賽場館服務，陳韻如還負責協助運動員補給物資、採購生活物品等。 「這片土地的熱情是刻在骨子裡的，這些年生活在這裡收穫了太多溫暖。」陳韻如還記得她被選為志願者時，創業團隊的夥伴們歡呼雀躍的樣子，「所以我想借這個身份，成為一座小小的橋，傳遞給全世界我曾感受過的熱情和真誠。」 世運村內，陳韻如時常幫助運動員們拍下照片記錄世運之旅，「他們分享競技成績、曬四川美食，跟家人朋友說『成都超棒』，這種從他們視角傳遞的美好更動人」。陳韻如說，自己也常常向身在島內的家人朋友分享世運會的點滴，語氣裡滿是驕傲，「希望他們透過我的眼睛愛上成都——這裡真的是成就夢想之都」。 與陳韻如一同參與志願服務的，還有四川師範大學的臺灣大學生廖妤軒。這個因嚮往「做有意義的事」而加入志願者隊伍的愛笑女孩，在服務中感受到了文化交融的魅力，「哪怕語言不通，大家相視一笑，便懂了彼此的善意」。她說：「微笑與友好，本就是世運會、地球村的通用語言。」 「看著運動員在場上拼盡全力，就覺得我們所有人都在為這場盛會並肩奮鬥。」她常和來自各地的同齡志願者聚在一起，見證體育競技的熱血與激情，不僅收穫了為熱愛拼搏的勇氣，更攢下了跨越地域的珍貴友誼。 世運會賽程已過大半，廖妤軒的「服務目標」愈發清晰：「想為更多選手提供幫助，想把自己的熱情再提高几分，要讓世界透過我們的笑容，看到這裡最鮮活的美好。」(完)
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