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2026-02-27 16:57 8,382次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
瀋陽8月9日電 (記者 韓宏)記者9日從遼寧省殘聯獲悉，遼寧將殘疾人文化建設深度融入公共文化服務體系，以「殘健融合」為主線，通過搭建多元平臺、創新服務模式、深化產業融合，全面推動殘疾人文創事業高質量發展。 文化服務「零距離」惠及殘疾群體 遼寧持續深化「紅色文藝輕騎兵走基層」文化活動品牌，會同遼寧省文化館組建小型綜合文化工作隊伍，深入各地基層一線，以進農村、進社區、進軍隊、進學校、進機關、進企業的「六進」服務模式，採取豐富多彩的形式走進殘疾人，服務殘疾人「最後一公裡」。同時，利用全國助殘日契機，舉辦「融合共享·攜手同行」殘疾人藝術匯演暨文化周啟動儀式等活動。 遼寧省殘聯會同遼寧省歌舞團、省文化館等文化服務部門共同原創5個聲樂、舞蹈作品用於參加第十一屆全國殘疾人藝術匯演，提升遼寧特殊藝術水平。打造文藝精品，創編的殘疾人題材舞蹈作品《無聲的音符》榮獲遼寧省第十八屆群星獎舞蹈類一等獎，全面展示了新時代殘疾人事業在遼寧省群眾文化創作的新成果。 文創產業助力殘疾人綻放光彩 遼寧以文體旅融合為突破口，構建「線下場景+展會平臺+線上市場」的立體推廣體系。利用在東北亞滑雪場組織「第九屆中國殘疾人冰雪運動季大眾冰雪進基層遼寧主場活動」的契機，舉行「助殘暖冬——遼寧瀋陽文創市集」活動，以「喜迎新年」為主題的殘疾人文創精品，吸引冰雪運動愛好者關注殘疾人文創。 堅持資源整合與平臺共建雙向推進，遼寧構建殘疾人文創多元合作網絡。在「2025東北亞國際消費博覽會」舉辦「匯善助殘公益展區」，通過展出殘疾人皮影雕刻、刺繡等非遺文創手工藝品等全方位展示殘疾人群體的創新成果與實際需求，提升殘障群體的社會關注度。 搭建網絡平臺，開拓線上市場。依託電商平臺，遼寧實現產品破圈銷售。深度對接主流電子商務平臺，將殘疾人非遺手工藝品、特色文創商品等納入線上銷售體系，通過優化商品展示、精準營銷推廣，有效拓寬銷售渠道，提升產品市場認知度與銷量；創新培訓模式，強化人才技能支撐。結合殘疾人身體狀況與崗位需求，構建"線下階梯式培訓+線上直播教學"的立體化培訓體系。 下一步，遼寧將繼續深化殘疾人文創事業改革創新，多方聯動、資源整合、服務升級、產業提質，構建文化助殘長效機制的支撐體系，以「紅色文藝輕騎兵走基層」打通文化服務「最後一公裡」，以文創平臺激活殘疾人內生動力，以文體旅融合拓展發展空間，為推動殘疾人平等參與社會、共享發展成果提供更堅實支撐。(完)
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