上海醫保系統突然癱瘓？市醫保局回應
2026-01-03 17:34 4,975次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
據報導，進入8月後，某些明星演唱會一票難求的景象再度上演。某男子演唱組合所屬公司採取會員制，用戶充值298元能獲得優先購票特權，這一做法遭到廣泛質疑。在消費者第一時間上網「拼手速」的同時，「線下黃牛」與「線上代搶」等熱門演唱會常見的交易也捲土重來，不僅製造消費焦慮，也帶來個人信息洩露等風險。 人們不禁疑惑，規則本該簡單、交易理應透明的購票行為，為何仍會讓人焦慮？某種隱形權力的壓榨、剝削、不公正，這些附加於演唱會消費行為的體驗，實在讓人太不舒服。「既然買不到票，不去看不就行了？」這樣的局外人話語，顯然無法說服長期浸潤於粉絲文化中的消費者。一擁而上的搶購潮，助長了演唱會某些環節的傲慢與有恃無恐。雖有糾錯舉措，卻每每無功而返，這意味著利益之網中「暗影」的強大與根深蒂固。 在公開購票平臺上一票難求，但當有用戶加價，甚至花費數倍票價時，那些「消失」的票卻神奇地出現了。主辦方與票務平臺被指預留票源(通常20%-30%)流向二級市場，將約三成票源分給所謂「合作」黃牛，誇大「工作票」需求並將之轉售牟利，這些票務潛規則，雖屢經媒體報導並被證實，但仍頑固存在或換成新花樣繼續。票務資源掌控者的精明與貪婪，普通購票者的無奈與「待宰」狀態，構成了鮮明的對比。 買不到熱門演唱會的票，不能簡單將其視為娛樂消費市場火爆的正常狀況，它其實是由人為營造的心理壓迫構建出來的。眾人爭搶門票，強化了明星光環，推升了其商業價值，為持續的收益奠定了用戶基礎，這便是利益相關方的核心目的。因此，除了人為製造票務的緊缺性、神秘感、並注入「抽獎」式幸運因素外，利益方還持續利用「錯過即是遺憾」的話術，刺激用戶非理性消費(如加價購票、借貸購票)，並通過羞恥綁架，灌輸「真愛粉就該不計代價」的扭曲價值觀，來操縱用戶的消費心理。這一充斥著欺騙與誘導的狂熱亂象，無法形成積極、健康的市場。 普遍存在的高額加價票，對許多低收入者和無收入者(如學生)，已構成了一種實質性的文化權利剝奪。非正規渠道的天價門票，築起一道不斷增高的消費壁壘，將一部分渴望參與的觀眾拒之門外。而所謂的「價格反映真實供需」「技術限制無法杜絕黃牛」，不過是用以粉飾的謊言，其結果是使部分演唱會異化為奢侈社交場，對公眾平等的文化消費權益造成損害。若任由此類操作長期存在，會被誤認為存在即合理，並可能被其他行業效仿，為潛規則披上一層「閃閃發光」的皇帝新裝，貽害深遠。 演唱會的熱度不減，除了粉絲對明星及其作品的鐘愛，還源於複雜的社會文化心理因素驅動：人們需要沉浸式的現場感與同在感，渴望線下互動帶來的情感宣洩與歸屬感；當孤獨蔓延時，個體亦需要在群體中尋求認同與共鳴；歌手與作品作為一種具象化的價值觀符號，觀眾通過消費演唱會，亦是對自身身份與理念的一次強效表達……然而，這些複雜而奇妙的體驗元素，正被粗暴人為的破壞手法(票務亂象)刺穿。資本與平臺的逐利本性暴露得越快、越赤裸，就越容易毀掉這塊難得再度繁榮起來的市場。 強有力的監管，不留情的懲罰，高透明度的技術保障，這些其實都不是根治一票難求問題的終極方案。最本質的做法，是督促資本、平臺、渠道、創作者等各方構成的利益共同體達成共識：真心尊重每一位用戶，珍惜他們的熱愛以及為此付出的情感與金錢，呵護他們拴繫於一場演唱會身上的夢想、願望、憧憬。唯有如此，演唱會所能承載的美好價值才會得以充分地釋放與傳承。 然而，從目前的狀況來看，一些演唱會一票難求背後所體現的對消費者的系統性剝削，其嚴重危害並沒有被充分意識到，亦缺乏徹底根治的證據。當輿論疾呼行業弊病亟待整治時，演唱會行業理應主動起來，深刻意識到自身的責任與義務，恪守高標準的市場規則，信守與消費者憑票籤訂的「契約」，以重新構建雙方的信任關係。此舉意義重大：它所維護的，不僅是市場秩序，還關乎整個文娛行業的健康發展——有利於激活創作生態，淡化明星的商業屬性，提高演唱會的文化屬性。所以，是時候停止刻意製造「秒沒」的假象遊戲，杜絕人為的一票難求，讓演唱會回歸純粹。 韓浩月 來源：中國青年報 2025年08月08日 07版
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