從武漢到彼爾姆：87年，一封家書，三代人的心願
2026-03-02 13:43 8,256次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
深圳8月10日電 (索有為 王晨 龍凱琦)「張荔英·此心安處」展9日在何香凝美術館開幕，展出張荔英從20世紀30年代至70年代創作的60餘件畫作及80餘件珍貴文獻。 張荔英生於1906年的中國，一生穿梭於上海、巴黎、紐約、香港，最後安身新加坡，常自喻為兩次世界大戰與兩次中國革命的歷史之子。其畫作既有東方美學的含蓄雋永，亦具西方繪畫的明快張力。 策展人林淑娟、易東華為觀眾作導覽。龍凱琦 攝 此次展覽以雙層空間呈現八個單元，通過靜物、風景與肖像，展現她筆下的市井煙火和異域風情。 展覽由何香凝美術館與新加坡國家美術館聯合主辦，既是1947年藝術家上海個展以來在中國舉辦的首場張荔英個人作品展，也是2020年新加坡國家美術館為張荔英舉辦重要回顧展之後的首度國際巡展。 觀眾觀展。龍凱琦 攝 何香凝美術館館長蔡顯良在致辭中表示，張荔英不僅是新加坡藝術教育的先驅，更是二十世紀亞洲藝術史的傑出代表。他說：「今年恰逢新加坡建國60周年、中新建交35周年，在這具有特殊意義的年份，我們攜手推出此次展覽，不僅是對張荔英藝術生涯的崇高致敬，更是中新兩國文化交流的深情見證。」 新加坡國家美術館總裁暨館長陳維德博士稱，張荔英一直希望有朝一日能將她的作品帶回中國，今天有幸見證這一夙願的實現。他表示，期待2026年在新加坡國家美術館迎來何香凝作品展，這將是其作品在新加坡及東南亞地區的首次重要呈現。 觀眾觀展。王晨 攝 新加坡國家文物局局長章慧霓在致辭中表示，此次能將張荔英的作品帶來深圳展出，作為新加坡國家美術館首次在海外舉辦的新加坡女性藝術家個展，意義非凡。 「這次展覽的空間色彩很有南洋的味道，豐富的色彩讓人產生溫暖的感受。」深圳市民白麗莎說，「看到《馬來婚禮》《馬來家庭》這幾幅作品裡的樹木，我感覺來到了海邊，心情很放鬆。」 開幕式前，策展人林淑娟、易東華為觀眾作導覽，表示此次展覽涵蓋部分最新發現的珍貴文獻。 展覽將展出至12月7日。(完)
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