中國醫保領域首項國家標準發布
2026-01-01 18:07 9,674次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
浙江金華8月11日電 (記者 官逸倫)「當北鬥第七顆星墜入武義江，壇頭村的經緯度閃爍恆久的光。」這是來自安徽的孫啟放為浙江壇頭村寫下的詩句。 8月10日，「活力中國調研行」浙江主題採訪團來到位於浙江省金華市武義縣履坦鎮的壇頭村。記者 官逸倫 攝 位於浙江省金華市武義縣履坦鎮的壇頭村距今已有700多年歷史。村內現存完整的古建築群面積約1.8萬平方米，共有明清古建築17幢。 踏上乾淨的青石板路，青磚灰瓦的古建築映入遊客眼帘。很難想像，曾經的壇頭村，上千畝土地受河水衝擊形成爛河灘，大量建築瀕臨倒塌。 近年來，壇頭村先後開展「五水共治」、精品村建設、未來鄉村建設，臭河灘變成了美溼地，古建築變成了會客廳。村集體從103戶農戶手中對調、流轉瀕臨倒塌的6000餘平方米民房，進行修復改造。此後，該村通過連片出租將閒置已久的老宅打造成以「民宿+文創」體驗為主的田廬文創產業園，婺州窯展示館、田廬美術館、畲族婚俗館等紛紛入駐。 浙江田廬旅遊開發有限公司董事長徐成斌稱，連片的古建築與優美的溼地環境是吸引其入駐壇頭村的兩大要素。他表示，「田廬」二字意指建在田中的房子，在中國古詩詞中有較多體現，「它可以引申為傳統精神家園，因此我們取名『田廬』的一個目的就是要傳承我們的傳統文化。」 來自武義縣城的鐘沁和父親鍾新武2024年在壇頭村開辦了一石心相畫館，創作中國畫。鍾沁告訴記者，父女倆當時正是看中了壇頭村安靜的環境以及濃厚的文化氛圍。「我爸爸年紀大了，他喜歡安靜一點，剛好這裡有這個空間，對他創作比較好。」 鍾沁稱，他們還會與壇頭村其他手工藝者進行合作。她向記者展示了一隻白色瓷杯，由畫館繪製杯身上的圖案，再交由同在壇頭村的窯廠進行燒制。 如今在壇頭村，民宿、詩社、畫館、書吧、農村電商、茶咖餐飲等文旅業態蓬勃發展。2017年至2024年間，該村實現村集體經濟總收入由最初的24萬元(人民幣，下同)增長至192萬元；村民人均可支配收入由1.3萬元增長至3.5萬元，收入水平增長169%。 據徐成斌觀察，如今生活在城市中的年輕人逐漸對農村有了新的認知，越來越多的人喜歡到鄉村來參觀、旅遊和工作。他表示，自己通過舉辦詩會、畫展、攝影展、文學徵文等各類文化活動，以期不斷強化壇頭村的文化屬性。 「單單欣賞景觀，其實很多地方可能都很類似。」金華市生態環境局武義分局黨組成員、副局長周燕萍告訴記者，「但如果有文化的東西在，這是更吸引人的。」(完)
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