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2026-01-03 13:48 7,963次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2025年8月12日晚上7點，第十二屆上海書展·上海國際文學周的主論壇在虹口區雷士德工學院舉行。今年的主論壇圍繞「流變與轉化中的古典」展開，分上下半場，分別由方笑一、吳雅凌擔任學術主持。愛爾蘭都柏林喬伊斯中心主任達裡娜・加拉格爾、瑞典作家派屈克·斯文松，馬來西亞作家戴小華、林雪虹，美國作家馬丁·普克納、張明皚，英國作家艾禮凱，韓國學者薛熹禎，韓國作家金草葉、千先蘭，德國翻譯家李棟，中國作家孫顒、郭爽、程婧波、張秋子，翻譯家餘中先、戴從容、黃雪媛等嘉賓輪流上臺，發表主題演講。之後的六天裡，共計近30位文學周嘉賓將參加50多場各類活動，包括「詩歌之夜」，以及在上海展覽中心、思南文學之家、建投書局、上海圖書館東館、朵雲書院、上海塞萬提斯學院場地舉辦的文學對談和籤售分享活動，並採用網絡直播手段，讓更多文學愛好者、讀者能「親歷現場」。自2011年創立以來，今年是第十二屆上海國際文學周，也是連續六屆落地虹口區。今年的上海國際文學周由上海市新聞出版局、上海市作家協會、中共虹口區委宣傳部主辦，建投書局、思南公館、朵雲書院、中信書店、上海塞萬提斯學院協辦，上海廣播電視臺側耳工作室提供支持。作為上海書展的特色子品牌，上海國際文學周始終是中外作家進行文化交流、文學探討的重要平臺，迄今為止共邀請到了300多位中外作家、學者，包括4位諾貝爾文學獎獲得者。虹口區是中國現當代文學群星璀璨之地，上世紀居住過很多文學巨匠，活躍著一批左聯作家，這裡曾掀起了中國現當代文學創作的熱潮，影響了中國現當代文學發展的方向。虹口也是中國近現代對外文化交流的重要見證者。北外灘匯山碼頭，中國共產黨的創始人毛澤東同志，曾先後三次在這裡送別赴法學子；愛因斯坦、羅素、蕭伯納等科學文化名人也是從北外灘登陸中國；二戰期間，北外灘的提籃橋地區曾接納了從歐洲遠道而來近2萬名猶太難民。上海國際文學周主論壇暨開幕式放在虹口北外灘體現了文學與國際文化交流的歷史傳承。
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