武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都世運會昨天賽程過半,中國隊在當天舉行的水上項目中再添3枚金牌。截至目前,中國代表隊以14金,4銀,2銅的成績暫居獎牌榜首位。 在競賽組織專場新聞發布會上,成都世運會執委會表示,目前賽事運行基本平穩。截至昨天,世運會34個大項60個分項中,已有26個分項完賽,11個分項正在進行中。今天開始,美式橄欖球、自由搏擊、無人機等18個大項的23個分項將陸續開賽。 談到美式橄欖球、自由搏擊,包括作為潮流運動項目的無人機競速,這些項目到底怎麼玩、怎麼比?相對於籃球、足球來說,恐怕很多人對這些項目並不熟悉。而世運會正是這些小眾項目的大舞臺。藉助世運會契機,小眾項目也正在日益走進大眾視野。 11日,成都世運會賽程過半,而在關注體育競技的同時,一些大家原本不太熟悉的世運項目,也開始走進街頭巷尾,融入了市民生活。在國際奧委會新聞委員會委員周杰看來,成都世運會,可能會成為小眾運動破圈的一個窗口。 周杰:世運會它給了很多平時很少被媒體關注的項目一次集中亮相的機會,這個時候我們看的可能不僅僅就是一個競賽,它是一個小眾項目展演的大舞臺,小眾項目的一次文化的傳播。通過世運會這些小眾項目讓更多人看見嘗試,甚至可能會去喜歡從事這些小眾項目。 事實上,世運會作為重點聚焦非奧項目的全球頂級賽事,一直以來都在推動著小眾項目走進大眾視野。羽毛球、跆拳道、山地自行車這些項目,也是通過世運會獲得了足夠的關注與熱度,才得以登上奧運會賽場。 今天上午(12日)即將出戰世運會荷球混合團體賽第7名爭奪戰的中國荷球隊隊長趙靜說,荷球這個項目追求的是團隊合作,對青少年身心發展都是非常有好處的,也適合以家庭的形式開展。 據《2023―2024年版中國運動康復產業白皮書》顯示,全國約4.3億有長期運動習慣的人群。不過相較於校園、街頭常見的籃球、足球,一些運動在日常生活中相對少見,也就失去了一大批自然受眾。對此,周杰提醒,小眾運動對於構建健康的體育生態有著不可忽視的價值。 周杰:小眾不一定意味著它是冷門或者是沒有價值,健康的森林它不能是只有大樹,灌木、小草、藤本植物等等各有各的角色。體育的世界也是一樣的,舉例來說,比如像龍舟、冰壺、橄欖球7人制等等,它是特定文化或者地理一個區域裡面的,它是生根的,它能夠支撐一個地方的體育氛圍,也能為大眾項目輸送人才。 事實上小眾運動的發展也正在我們的身邊悄然加速。以成都為例,2022年腰旗橄欖球的風颳到了成都,3年下來,成都已有超過20家橄欖球俱樂部,常年參與的市民接近萬人。而就在今年,成都溫江區的魯家灘潮玩運動公園搖身一變成了亞洲最大的板式網球公園,也成了市民運動休閒的新去處。不過周杰也建議,小眾運動走進大眾視野,行穩才能致遠。 周杰:規則一定要簡單,一下子就能玩得上看得懂,入門的成本不要太高,器材裝備不要太貴,也不要太複雜,也需要搞一些體驗活動,慢慢地吸引人去參與,吸引更多人去關注。 龍舟起源於中國,有著數千年歷史,此前曾作為表演(展示)項目登上世運會及東京奧運會。本次成都世運會中,龍舟首次成為正賽項目。 世運會這兩天還在成都如火如荼地進行。其中,龍舟比賽決出了8人座、10人座 公開組200米、500米、2000米追逐賽金牌。很多人都沒有想到,中國龍舟隊竟然沒拿到冠軍,而拿到金牌的不只有泰國、印尼這樣的東南亞隊伍,還有烏克蘭這樣的歐洲隊。事實上,全世界玩兒龍舟的國家很多,不完全統計有80多個。幾個月前,國際龍聯組織的世界錦標賽現場5000多人,光入場式就進行了幾個小時。 很多人可能會問,既然中國的龍舟已經成為世界的龍舟,那龍舟想要進入奧運會的比賽序列難度在哪兒呢? 難在競技性的定型以及與奧運文化的接軌。 第一個難度,就是人數。這次世運會上的龍舟比賽有8人和10人兩種船型,10人座是傳統龍舟,8人座是競技龍舟。10人座其實是10名槳手,加一名鼓手和一名舵手,12人在艇上,日常的民俗比賽中看到的比較多的。還有8人座龍舟,這個是國際劃聯,針對把龍舟這個項目推進奧運會,單獨和中國皮划艇協會聯合打造和設計的,在東京奧運會、巴黎奧運會作為展示項目的龍舟就是8人競技龍舟。而10人龍舟,則是在杭州亞運會上看到類型,更早以前的廣州亞運會上比的是22人龍舟。 平時看的傳統龍舟比賽,翻江倒海的氣勢,和一條龍舟上動輒幾十人的配置相關。但是如今的奧運會在強調瘦身。雖然項目這些年一直有增加,但是總得參賽人數規模一直變化不大。而作為集體項目的龍舟,一個代表隊如果有20多人的話,12支代表隊就好幾百人。這入奧的難度就大了。 其次,龍舟的舟,從競技的角度,也得有統一的標準,使用什麼樣的材料,配重是多少,划槳的標準。從科技角度來講,未來的趨勢會是減輕龍舟的重量,傳統龍舟是木質的。而我們現在用的複合材料中間都是碳纖維,更輕的材料也會增加競技速度。 事實上,很多民族運動入奧都經歷了提取文化精華,精簡運動規則的路線。比如,由韓國推動入奧的跆拳道。從2000年雪梨開始成為奧運會的正式比賽大項。這些年來,為了增加觀賞性和競技性。跆拳道增加了電子護具,提高了旋踢頭部的分值等等。 龍舟的「瘦身」與「定型」,看似褪去了些翻江倒海的鄉情,實際上換來了揚帆奧運的可能。畢竟,奧林匹克的魅力,本就在於讓不同文明的「鼓點」在同一個賽場當中共振。當龍舟競速的浪花最終能託起五環旗幟時,誰奪首金已不重要——因為這槳,早已划進了全人類的大江大湖。
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