武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月5日電 據全民健身活動推廣與指導委員會消息,以「大美青海」槳板公開賽與2025年全國露營大會(青海•祁連)為核心活動的2025中國時尚體育季(青海站)日前舉行。 活動現場。主辦方供圖 「大美青海」槳板公開賽作為國家體育總局水上運動管理中心認證賽事,於西寧北川河溼地公園揮槳開賽,這也是國家級槳板賽事首度落戶青藏高原,填補了西部地區新興水上運動頂級賽事的空白。152名全國槳板愛好者逐浪西寧城北區清澈的北川河溼地公園。 賽事配套「喚醒計劃·西寧」主題活動,精心打造飛船返航中心、高原咖啡因、貪玩遊樂場以及湖畔遊牧四大主題板塊,通過非遺市集、繁花鼓療愈、非遺主題大咖論壇、電影放映等豐富內容及木雕彩繪、唐卡繪畫、古法藏香製作等多種體驗。與此同時,西寧城北區在賽事期間舉辦的「趣浪城北·豹街」大型民俗巡遊表演,為參賽選手和市民遊客提供了全方位的互動體驗,進一步延伸了賽事的外延價值,也讓更多人感受青海特色文化魅力。 同期全國露營大會在祁連縣阿咪東索林海露營基地舉行,以「自駕9號公路·露營天境祁連」為主題,創新融合體育、文化、旅遊多元業態,推出涵蓋「走祁連·擼串串」八寶清真美食節、《天境祁連》《祁連忠魂》實景劇演藝、體驗祁連9號大帳、自駕祁連9號公路、體育嘉年華、「林海星空音樂露營」、西北五省區花兒會祁連分會場等12項文旅體系列活動,吸引全國露營愛好者與遊客共赴高原盛夏的狂歡盛宴,以「文旅體」深度融合的嶄新模式,展現「天境祁連」的生態魅力與人文底蘊。 活動現場。主辦方供圖 主辦方表示,西寧借「大美青海」槳板公開賽深化「農體文旅商」融合,通過嘉年華活動·喚醒計劃(西寧)特色市集有效激活了本地消費場景;祁連則通過露營大會強力塑造「自駕9號公路·露營天境祁連」文旅IP,讓遊客盡享實惠,有效激活文旅消費潛力,助力鄉村振興與產業升級。 活動由國家體育總局社會體育指導中心、國家體育總局登山運動管理中心、全民健身活動推廣與指導委員會、青海省體育局聯合主辦,國家體育總局水上運動管理中心大力支持。(完)
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