武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月8日電(陳小雨)2025北京博物館季研學月啟動儀式8日在孔廟和國子監博物館舉行。本次活動以「博物館研學 開啟求知新旅程」為主題,由北京市文物局與北京市教委聯合主辦,聯動全市各區多家博物館,通過多元化研學活動推動文博資源與教育體系深度融合,讓青少年在沉浸式體驗中觸摸歷史溫度。 2025北京博物館季研學月啟動儀式。陳小雨 攝 讓博物館成為「第二課堂」的核心陣地 啟動儀式上,北京市文物局黨組成員、副局長褚建好強調,博物館作為城市文化名片,需充分挖掘首都文博資源優勢,以嚴謹的學術態度設計課程,通過「博物館+演藝」「博物館+科技」等創新形式,讓青少年在參與中收穫知識與文化自信,各博物館要聚焦青少年需求,杜絕碎片化歷史解讀,真正讓博物館成為提升精神素養的「活課堂」。 主題遊線解鎖京城文化密碼 活動現場,東城和西城區文旅局分別發布了特色研學線路,為公眾提供穿越時空的文化探索路徑。東城區「中軸尋寶文脈古今」以中軸線為核心,推出「中軸尋寶」「鼓韻新聲」「古今漫遊」三條線路,聯動北大紅樓、鐘鼓樓、中國鐵道博物館等點位,通過實景研學、角色扮演等形式,讓青少年領略革命歷史與古都文脈的交融。 西城區的四大主題線路則聚焦世界文化遺產與城市記憶,涵蓋大運河、中軸線、北京城文化風貌及宣南文化,串聯郭守敬紀念館、景山、李大釗故居等,帶領觀眾在胡同與古蹟中探尋歷史軌跡與報國精神。 多館聯動打造沉浸式文化體驗 當天,多家博物館也同步推介了暑期重磅研學課程,亮點紛呈。 孔廟和國子監博物館推出「詩書化育 禮樂養情」傳統文化課程、「國子尋禮」禮儀研學等活動,依託古代最高學府資源,讓青少年在AR互動與禮儀體驗中追溯國學根源;北京大運河博物館結合「看·見殷商」特展,打造「穿越時空的中國」「商王宴會尋寶記」等活動,通過手工互動、劇情解密等形式,讓殷商文明與運河文化「活」起來。 國家自然博物館以「博物館之夜—2025光韻之夜」為核心,推出光影故事、科學家講故事、夜宿博物館等活動,融合達·文西特展打造科學與藝術跨界體驗,邀請公眾踏入跨越科學與藝術、連接傳統與未來的光影奇旅。 2025北京博物館季研學月啟動儀式。陳小雨 攝 四大主題玩轉文博新體驗 為增強互動性,研學季還特別推出四大主題活動。發布《一張圖讀懂研學月動作》,匯總全市精彩活動;20家博物館限量發放「文博護照」與紀念徽章,參與答題可解鎖優惠;邀請市民以鏡頭記錄研學故事,開展「我的博物館研學」線上短視頻vlog徵集活動,共享博物館魅力。相關活動詳情可關注「北京文博」及各博物館公眾號查詢。 這個夏天,2025北京博物館季研學月將以博物館為紐帶,連接歷史與當下,讓市民尤其是青少年在行走中感悟文明,在探索中滋養心靈。(完)
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