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2026-01-11 07:27 2,379次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
甘肅酒泉8月8日電 (劉瀟)8日，2025年肅北蒙古族自治縣那達慕在甘肅省酒泉市肅北縣民族體育活動中心舉行。 8日，2025年肅北蒙古族自治縣那達慕在甘肅省酒泉市肅北縣民族體育活動中心舉行。李亞龍 攝 肅北縣委副書記、縣長巴成介紹說，那達慕，蒙古語意為「娛樂、遊戲」，是蒙古族的傳統節日，是切磋、競技的舞臺，更是展示民族風情、促進民族團結、推動文旅融合的重要載體。 肅北縣地處祁連山北麓餘脈，西鄰新疆，南接青海，北連內蒙古和蒙古國，是「絲綢之路」的重要節點縣，也是甘肅省唯一的蒙古族自治縣、邊防縣。這裡的雪山、戈壁和草原孕育出被譽為「雪山蒙古族」的特色文化。 「肅北的變化真是日新月異，太讓人驚喜了！這是我第一次在現場看那達慕，從整齊劃一的方隊邁著鏗鏘步伐進場，到熱情奔放的民族歌舞輪番登場，每一幕都看得我心潮澎湃，震撼勁到現在還沒過去。」敦煌市民李俊民難掩激動，話語裡滿是興奮。 為了那達慕，他們一家五口凌晨五點半就從敦煌出發，一路盼著趕到肅北。「我手機裡存的照片都好幾千張了，可還是覺得拍不夠，就想把這所有精彩瞬間都牢牢記下來，生怕漏了哪一處細節。」他邊說邊點開相冊，眼裡閃著對那達慕的喜愛。 開幕式上，搏克方隊、哈日靶方隊、非遺展演方隊、雪域先鋒體育方隊、蒙古西洋棋方隊、阿都沁野騎方隊等紛紛入場。彩旗如潮般在風中獵獵作響，歡呼聲、喝彩聲一波高過一波，匯成沸騰的海洋。 圖為搏克方隊。李亞龍 攝 肅北縣委書記張躍峰表示，本次那達慕秉持「民間組織、群眾參與、節儉務實、安全有序」的原則精心籌備，這不僅是一場力與美的競技盛宴，更是一個文體旅深度融合、帶動全民健身蓬勃發展的廣闊舞臺。 張躍峰還說，希望藉此次那達慕契機，能讓更多人感受這片熱土獨特的民俗風情與壯美的地域文化，沉浸式體驗肅北那達慕的無限魅力與澎湃激情。 近年來，肅北縣巧借「體育+旅遊+文化」的融合之力，以一場場特色活動為紐帶，串聯起草原的豪邁、文化的厚重與運動的激情，推動三者深度交融、互為賦能。 近期，肅北縣還將舉辦「四省十二城」五人制足球爭霸賽、中國廣場舞大賽、中國毽球公開賽等精彩紛呈的現代賽事活動。 這座小城正以賽事為橋，在睦鄰友好的氛圍中，精心培育文體旅融合的新業態、新場景。這將為全域發展注入源源不斷的活力，推動文體旅融合從「破圈」走向「深耕」，朝著產業化、全域化的廣闊圖景穩步邁進，讓肅北的每一寸土地都成為文體旅融合發展的鮮活見證。 據介紹，本次那達慕為期2天，搏克比賽的力量交鋒、射箭場的精準對決、賽馬時的風馳電掣等經典賽事將輪番上演，精彩不斷。此外，8日晚，肅北烏蘭牧騎藝術團將攜手內蒙古自治區直屬烏蘭牧騎，聯袂獻上一臺展現民族風情的文藝晚會。 從傳統競技到文化展演，一系列豐富多彩的活動讓那達慕這一承載著草原記憶的古老盛會，在新時代煥發出蓬勃新活力。如今的肅北那達慕，早已超越了單一的文體範疇，成為集體育競技、經貿交流、旅遊體驗於一體的綜合性草原盛宴，既延續著民族文化的根脈，也書寫著融合發展的新篇章。(完)
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