武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
東方網記者王泳婷、通訊員朱澤敏8月4日報導:暮色漸起,華燈初上,青浦博物館化身成一座流光溢彩的大觀園。8月2日至4日,每天18:30至22:00,由青浦區文旅局和夏陽街道辦事處攜手打造的「紅樓夢雅集」仲夏遊園會在此浪漫上演,邀請市民遊客共同步入這場文學經典的沉浸式體驗。踏入博物館,仿佛一腳跨入了《紅樓夢》中的大觀園。參加活動的市民遊客在入口處領取通關文牒,開啟這場名著探索之旅。一位妙齡少女在「以詩會友·荷香雅韻」區,吟誦著「紅酥手,黃藤酒,滿城春色宮牆柳」,猜對紅樓人名後,喜獲一朵嬌豔荷花,也贏得了圍觀者的陣陣掌聲。另一邊,「套圈消暑·清甜一夏」攤位前,一位年逾花甲的老先生正興致勃勃地與孫女一同參與套西瓜遊戲,一老一少兩代人的歡笑聲在夏夜裡格外清脆。活動還策劃了各種妙趣橫生的互動遊戲,將古典與現代、文化與娛樂巧妙融合。「執棋尋脈·紅樓探秘」讓遊客們通過棋盤遊戲深入探尋紅樓文化的脈絡和內涵;「仲夏投壺·古風雅事」則重現了古人消夏納涼的閒情逸緻,讓人仿佛穿越時空,體驗古代文人的風雅與情趣。遊園會的市集攤位更是琳琅滿目,宛如紅樓夢中的繁華街市。「紅樓食話」復刻了《紅樓夢》第十一回中,鳳姐探望生病的可卿時所帶的棗泥山藥糕等美食,喚起遊客對書中橋段的遐想;飲品攤位古法熬製的酸梅湯和桂花酒,香氣撲鼻;文創攤位上,紅樓人物手辦、詩詞書籤雅致精美;手工藝人現場刺繡紅樓圖案,引得路人長時間駐足欣賞,讚嘆傳統工藝的精妙。當夜色漸濃,琴瑟悠揚的仲夏國風音樂會將全場氣氛點燃。陳添、任怡菁、王維翊、孟驍威、陳欣怡、喬子純等歷屆「放歌澱山湖」青年歌唱大賽的獲獎選手來到活動現場,以清亮的嗓音演繹著經典國風曲目,讓悠揚的旋律在星空下迴蕩,為這場夏日「紅學」文化季更了幾分詩意與浪漫。在流光溢彩的仲夏夜,青浦博物館不僅成為市民遊客流連忘返的風雅之所,更讓《紅樓夢》的詩詞意境與人間煙火交織相融,讓市民遊客們在歡聲笑語中重溫名著的浪漫雅韻,感受到中華優秀傳統文化的魅力。未來,青浦區將持續深挖本土文化資源,推出更多農文旅商體展融合活動,讓市民在休閒娛樂中領略傳統文化的魅力與智慧。
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