上海「好曼巴」援青記：雪山大地映醫者仁心
2026-01-03 20:20 3,984次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「上海市數字公共服務驛站——勤創空間」 日前在上海德勤勤創空間揭牌，推動上海數字公共服務體系進一步完善，全力支持企業數位化轉型。不少企業反映在發展過程中存在數位化轉型動力不足，出海發展「水土不服」等方面的痛點難點，迫切需要具有全球視野、專業知識，又能沉下心來交流的諮詢服務。今年4月以來，市數據局在全市範圍內啟動「數字公共服務體系」建設，依託產業園區、創新空間等載體，為企業特別是中小企業提供數位化「套餐式」服務。目前，已有徐匯漕河涇、市北高新數通鏈谷、馬橋人工智慧試驗區、嘉定汽車軟體園等4家服務中心開門服務。此次德勤中國加入，也將充分發揮專業能力和創新優勢，為企業提供更為優質高效的數位化服務，為上海數字公共服務拼圖補上重要一環。市數據局表示，希望德勤中國依託勤創空間服務驛站，發揮專業優勢，實現供需對接，構建生態夥伴，解決企業的實際問題。市數據局將始終作為企業和專業服務機構最堅實的後盾，提供政策、資金支持，更會引導和保障企業在數位化轉型深水區行穩致遠，讓上海數字經濟成為滋養企業成長的沃土。德勤中國華東區相關負責人表示，下一步將把各類專業服務注入上海數字公共服務體系，與各類算力、模型、技術服務形成互補，共同為企業構建一個「硬核」與「軟實力」兼備的賦能生態，以沉浸式空間和共創體驗幫助各類企業突破思維慣性、激發創造力，生成切實可行的解決方案。
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