【最華人】高樁之下，李鷹權的舞獅人生
2026-02-03 05:03 8,852次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「我家兒子今年初二，每天從起床開始就像行走的『火藥桶』：掀被子就摔枕頭、催作業就鎖房門、提學習就喊『煩死了』。星期天六點半叫他起床，非要賴到七點，我忍不住掀了被子，他居然吼我。這孩子到底怎麼了？」日前，一位家長向南京市夏光清德育名師工作室求助。 對此，專家表示，有多少初二家庭正在經歷這樣的早晨。那個裹緊被子的兒子，那個等你端飯入口的女兒，那個說話就頂嘴、成績直線墜的孩子，可能不是在偷懶耍賴，而是正在經歷著「初二現象」。 揚子晚報/紫牛新聞記者 王穎 什麼是「初二現象」 「初二現象」是指初二學生由於身心發展變化、學業壓力增大等因素，容易出現情緒波動、逆反行為、學業成績下滑等現象。 大腦剎車失靈。初二學生處於生理髮育高峰期，荷爾蒙分泌變化導致情緒波動明顯；大腦前額葉皮層發育不完善，自控力較弱易衝動。身體成熟與心理幼稚產生矛盾，明明知道不該發火，可就是控制不住。 學業壓力陡增。初中課程難度陡增，物理力學、數學函數、英語長難句齊齊壓來，導致適應困難，很多孩子像突然墜入迷霧：「以前能考90分，現在及格都難！」這種落差直接擊垮自信。 社交暗流洶湧。社交方面，小團體形成期容易受不良行為模仿，一旦被同學拉黑微信群，可能引發「全世界孤立我」的災難聯想，甚至獨自躲在被窩哭到半夜，第二天甚至不想上學，其實孩子是怕走進教室時，聽見別人的嘲笑。調查顯示，70%拒學少年在班裡有著強烈的孤立感。 做情緒避風港而非滅火員 部分家長仍採用小學階段的說教方式，忽視孩子獨立需求，很容易導致親子之間整天劍拔弩張。 當孩子像頭暴怒的小獅子，別急著講道理或批評。這一刻，他需要的不是「你應該怎樣」，而是「我懂你很難受」。例如孩子因為一道數學題卡殼，氣得把筆摔出老遠，你不能像往常一樣說「發什麼脾氣！」而是走過去，聲音放軟：「這道題把你卡住了，是不是特別挫敗？」父母可以接著問：「嗯，這感覺是不好受。是想我安靜地陪會兒，還是你自己再試試？」有時候，僅僅是「被看見」「被理解」，就能讓那團亂麻般的情緒找到出口。 從推著爬坡到並肩探路 看著成績單下滑，父母比孩子還急。但「你要努力」「多用功」這些話，此刻蒼白得像張紙。不如坐下來，和他一起看看那座學業大山哪裡最難爬，把大目標拆成小土坡。當孩子啃下一道難題，立刻送上真誠的肯定。孩子偶爾考砸了，不要問分數，也不提排名，可以說：「這次考試，你覺得錯題本上哪道題幫到你了？下次哪塊兒能調整下策略？」 關注點從「考砸了」轉向了「下次怎麼更好」，希望的火苗就悄悄燃起來了。 社交暗礁旁，當好燈塔 當孩子紅著眼圈說，「我的同桌今天不理我了，群裡好像都在說我壞話。」此刻，孩子最需要的不是你的評判或指責，更不是立刻的解決方案。 更恰當的方式是，閉上嘴，打開耳朵，坐在孩子身邊，讓孩子的委屈、憤怒、不安，像溪流一樣流淌出來。等孩子情緒的風浪稍平，試著說出他的感受。過兩天，等孩子情緒好些了，可以問：「你現在最希望這事怎麼解決呢？需要媽媽幫你做點什麼嗎？」信任孩子處理問題的能力，比替他衝鋒陷陣更重要。 親子關係從上下級到同路人 命令、控制、沒完沒了地說教，是親子關係的毒藥。孩子那顆渴望獨立的心，正怦怦直跳。試試把「你怎麼又……」換成「我看到……我有點擔心……」 在無關原則的小事上，多給孩子選擇權：「想周六上午去看爺爺，還是周日下午去？」 「手機時間到了，是想現在放下，還是再玩五分鐘準時放？」這份小小的「掌控感」，能極大緩解他青春期的「被束縛感」。 定期開個輕鬆的家庭「茶話會」。當孩子感覺自己是家庭決策的「參與者」而非「被執行者」，很多尖銳的矛盾會在無形中軟化。 說到底，陪伴孩子穿越初二這片「成長雷區」，核心在於父母視角的轉變：不再把孩子作為一個需要被「修理」的問題少年，而是一個在劇烈成長陣痛中需要理解和支持的夥伴。當我們用平視的目光去看待這場青春的蛻變，你會發現，那個渾身是刺的「小刺蝟」心裡，依然藏著那個渴望被愛、被認可的孩子。
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