在智慧大棚種出「四季果香」
2025-10-22 02:49 9,716次浏览杭州8月4日電(張煜歡)幾天前，在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡，一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下，身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產，迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解，小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病，這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」，並非來自父母，卻讓她的骨骼發育受阻，身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是，這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年，她曾自然懷孕，但孕中期的羊水基因檢測證實，胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍，為了孩子未來的健康，小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清，走路不穩，也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑，2024年春天，這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況，確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後，為他們制定了助孕方案：採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中，對早期胚胎進行基因檢測，篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎，再移植回母親子宮，從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而，小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的，常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術，解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術，團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗，為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因，小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估：子宮空間受限，極大增加胎兒生長受限的風險；增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部，導致孕晚期呼吸困難加劇；妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全，團隊排除了妊娠禁忌證，指導小麗進行心臟超聲等檢查，並制定了極其嚴格的個體化方案：只移植一枚胚胎，整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月，小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵，獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示：一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變，且染色體正常。 經過充分的內膜準備，2025年1月5日，這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後，接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查，但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm，這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況，不斷動態調整保胎用藥，同時全方位管控孕期營養攝入，精準預防子癇前期，密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期，團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力，通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化，精準捕捉身體發出的信號，只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下，小麗的孕期檢查一次次傳來捷報，孕周得以最大程度延長。 7月29日，在生殖科、遺傳科、產科周密部署下，協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下，懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測，新生兒的臍血未見基因變異。幾天後，小麗術後恢復狀況良好，順利達到出院標準。 黃荷鳳表示，小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變)，更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光，讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
拉薩8月11日電 題：中國拉薩SOS兒童村的「格桑媽媽」：24年守護 用愛築起溫暖的家 作者 趙朗 貢確 正值暑假，上學的孩子們都回來了，家裡熱鬧了不少。書房內，書櫃裝著一大摞孩子們的榮譽證書，廚房乾淨整潔，臥室內，孩子們的被子疊得整整齊齊，院子裡，兒童自行車隨意停著，花正開得嬌豔。這兩日村裡集體裝修房子，格桑卓瑪和孩子們已將家具收拾妥當。這裡是中國拉薩SOS兒童村，格桑卓瑪是村裡7號家庭的職業媽媽。 中國拉薩SOS兒童村位於拉薩市堆龍德慶區，於2001年6月2日開村，是民政部與國際SOS兒童村組織合作建立的中國第九所兒童村，旨在收養社會上失去雙親又無親友撫養的孤兒，並使他們重獲母愛，得到家庭的溫暖。 圖為格桑卓瑪講述在兒童村的故事。趙朗 攝 一場跨越24年的選擇：「我想試試做他們的媽媽」 2001年，電視上一則中國拉薩SOS兒童村招聘職業媽媽的消息，改變了格桑卓瑪的人生軌跡。彼時26歲的她還未談過戀愛，卻做出了讓家人、親友極力反對的決定——應聘這份工作。 她的家人、朋友都無法理解，「能照顧好七八個小孩嗎？能負得起這個責任嗎？這些都是國家的孩子，你能帶得好、教育得出來嗎？」不顧一切反對，格桑卓瑪毅然選擇成為一名職業媽媽，「當時就覺得，我想試試。」 這個簡單的念頭，讓她走進了兒童村的大門，一待便是24年。 剛入職時，她要照顧8個孩子，最小的僅2歲，最大的6歲。孩子們來自西藏自治區各地，帶著不同的藏語方言，彼此溝通都成問題。更讓她頭疼的是飲食差異，「辛辛苦苦做了一桌子菜，結果因為孩子們沒吃過，誰都不肯動筷子。」 後來，她想出了個辦法，「今天做這個孩子喜歡的菜，其他孩子必須吃，明天做另一個孩子喜歡的，慢慢讓他們適應。」就這樣，日復一日磨合中，這個特殊的「家庭」漸漸有了溫度。 24年間，她不止一次想過放棄。「工作一點也不輕鬆，有一次累得就要走，可轉念一想，我走了，這些孩子怎麼辦？他們還那麼小。」正是這份牽掛，讓她一次次堅持下來。如今回望，她從未後悔。 用愛澆灌成長：「他們只管好好學習，其他的不用操心」 「現在房間裡早就有了供暖，孩子們不用擔心吃飯穿衣，只需要專注學習就行。」格桑卓瑪笑著說，「外面家庭有的，我們這兒都有。」 20餘載，村裡的硬體設施不斷改善，孩子們的物質條件一直在提升。當前孩子們基本生活保障金提標至1468元(人民幣，下同)/人/月。同時「福彩圓夢·孤兒助學項目」每學年資助1萬元助學金，助力孩子們順利完成學業。 對於學習優秀的孩子，格桑卓瑪不遺餘力，她說：「只要孩子願意學，我就想辦法送他們去拉薩最好的學校。」 圖為格桑卓瑪看著孩子畫畫。趙朗 攝 為了讓孩子接受更好的教育，她曾每天凌晨5點起床，帶著孩子在公交站等一個多小時車，往返於郊區的兒童村和市區的幼兒園，這樣的日子堅持了3年。「當時村長還問我，村裡有自己的幼兒園，為什麼要跑那麼遠遭罪。」她卻說，只要對孩子好，再辛苦都值得。 輔導作業是她每天的「必修課」，「孩子寫不完作業、背不會書，我就陪著他們一起，直到完成。」她也有「雞娃」的時候，曾因一門心思讓孩子學習，反而引發了逆反心理，導致孩子成績下降，「後來才明白，教育孩子也得講究方法。」 7號家庭走出16個孩子，在她悉心照料下，有10人考上本科，1人讀完研究生。「有文化和沒文化是不一樣的，我就是想讓他們通過學習改變命運。」這是格桑卓瑪常掛在嘴邊的話。 雙向奔赴的愛：「他們的第二次生命，是國家給的」 格桑卓瑪的付出，潤化於孩子們心中。長大成人後的他們雖然搬離了兒童村，卻從未真正離開這個「家」。「只要我不舒服，在拉薩市區工作的孩子就會回來。」格桑卓瑪的語氣裡滿是欣慰。有一次，她身體不適，孩子硬給她買了機票，讓她去成都看病，還特意找人陪同她坐飛機。 最讓她感動的是，數年前一個孩子重病的經歷。當時孩子被查出患了嚴重的結核病，心臟積水需要手術。在西藏幾經輾轉後，她決定帶孩子去成都的四川大學華西醫院治療。「那是我第一次去內地大醫院，一個小時能辦完的事，我花了兩個小時，特別害怕自己一個人帶不好這個快不行的孩子。」 在內地住院需要親屬準備輸血時，她急得哭著給已經工作的孩子打電話。讓她沒想到的是，遠在各地的孩子們紛紛想辦法：在重慶工作的孩子說「我貧血輸不了，但你們四個的機票我來出」，其他在全國各地上學的孩子都在查自己的血型，隨時準備趕來成都。 「看到他們那麼團結，我心裡又暖又酸。」最終，孩子治療後順利康復，「所有醫藥費都是醫保出，國家給了孩子第二次生命。」格桑卓瑪感慨道。 如今，孩子們早已把她當作親生母親。「小時候聽那麼多小孩喊『媽媽』，覺得好煩。」格桑卓瑪邊說邊哈哈大笑，眼裡卻閃著光。 愛與被愛：退休不褪色的「家」 今年，格桑卓瑪即將退休。政府為職業媽媽們在兒童村準備了一套一室一廳的公寓，家具家電一應俱全，真正實現「拎包入住」，「這些都是國家給我們準備的，特別齊全。」 更讓她暖心的是孩子們的心意：牆上的掛畫、柜子上的擺件、沙發上的抱枕、廚房裡的小電器，甚至淨水器，都是孩子們精心挑選的。「按規定，他們已經離村工作了，一回到我這個退休房，總說房子太小，住不下這麼多兄弟姐妹。」話語間，幸福溢於言表。 圖為格桑卓瑪在她退休房內，牆上掛有全家福，書架上擺滿了孩子們送的禮物。趙朗 攝 這個特殊的家庭裡，愛早已超越了血緣。3歲就來到村裡的次仁旺姆，直到高中才知道格桑卓瑪不是自己的親生母親，但這絲毫沒有影響她們的感情。「相處起來像朋友，她總叮囑我要做好人、要人品好。」今年剛大學畢業的次仁旺姆說，哥哥姐姐們也格外照顧她，「我想要平板電腦，姐姐就把她正在用的送給我，哥哥姐姐工作後，一兩周就會回來一次，給我們帶零食和禮物。」 像普通家庭孩子一樣，次仁旺姆也會對媽媽的嘮叨不勝其煩，「今年大四畢業前我在忙論文，急得不行，媽媽一遍遍嘮叨起我的工作，那時覺得媽媽催得好煩呀，後面才理解媽媽對我未來的擔憂。」 格桑卓瑪說，養育這些孩子感到無比榮耀。而在孩子們心中，這位「格桑媽媽」早已是生命中最溫暖的光。 格桑卓瑪僅是中國拉薩SOS兒童村職業媽媽們的縮影。在職業媽媽們的呵護下，兒童村已經撫育了來自西藏全區各地300名孤兒及事實無人撫養的兒童，194名已經離村走上工作崗位，不少在民政、教育等崗位工作，為社會貢獻力量。(完)
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