武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
夜幕降臨,上海世博文化公園內的溫室花園漸次亮起星光般的燈火。每晚上演的「溫室奇妙夜」活動將植物與光影、科技與自然編織成沉浸式生態奇境,為申城市民的夏夜生活增添了一抹靈動的綠意與浪漫。 走進夜遊時段的溫室花園,仿佛踏入星際童話的現場,從霧氣氤氳的雨林深處到光影變幻的沙洲之門,從錯落有致的柱子叢林到夢幻璀璨的水下連廊,每一段路徑都是劇情的延伸,每一株植物都是故事的參與者。 此次光影夜遊的設計理念並非簡單的燈光裝飾,而是讓植物成為光影的主角。早在建設初期,園方便在綠植間暗藏了經過「消影」處理的聲光電設備,白天隱身於生態景觀中,入夜後便與植物共同構建出奇幻場景。 19時亮燈時刻,光影漸次鋪開,旅人蕉的葉片成為天然幕布,捕蠅草的捕食瞬間被燈光放大,蘭花在特定波長的光照下呈現出白天難見的螢光色澤,讓遊客直觀感受植物夜間的「生命律動」。 夜遊中的互動設計更添趣味。在「柱子叢林」區域,觸摸特定光柱會觸發植物生長音效,配合霧氣噴射營造出「雨林甦醒」的瞬間;水下連廊的透明玻璃外,燈光模擬的「星光魚群」與真實水草交織,遊客的身影經過時,「魚群」還會隨之遊動。這種虛實結合的設計,讓不少遊客駐足流連,用手機記錄下這些奇妙瞬間。 為讓市民暢享夏夜時光,園方推出「一票通」遊覽服務。值得一提的是,19:00起,夜遊遊客可在連廊檢票處實名領取羅丹藝術中心展覽門票,實現「一園遊覽+一館觀展」的雙重文化體驗。 「原本擔心晚上出行不便,沒想到從停車場到園區入口都有清晰指引,短駁車更省時省力。」第一次體驗夜遊的李先生說,他先在溫室花園感受了生態奇境,隨後乘短駁車前往羅丹藝術中心逛市集,最後在星光草坪看完露天電影才返程,「一張交通卡就能玩轉整個公園,太方便了。」 溫室花園夜遊的火爆,是上海世博文化公園「璀璨之夜」系列活動的縮影。作為城市生態文化地標,公園以夜遊為紐帶,將自然保護與文化體驗有機融合。在溫室花園內,所有燈光設備均採用低能耗LED光源,照射角度經過精準測算,避免幹擾植物夜間代謝;科普解說牌特別標註了植物的「晝伏夜出」特性,讓遊客了解生態平衡的重要性。 園方還特別設計了「植物夜間觀察」科普路線,在鳳梨科植物區設置紅外感應燈,遊客靠近時會自動亮起柔和燈光,既方便觀賞又不影響植物休息;蘭花園的燈光則模擬月光光譜,確保蘭花在自然節律下完成夜間呼吸作用。這種細緻的生態考量,讓夜遊成為生動的環保課堂。 針對暑期親子群體,溫室花園每周日晚推出「小小植物偵探」活動,孩子們在專業講解員帶領下,使用手電筒(園方提供,光線經過特殊處理)觀察植物夜間狀態,記錄葉片開合、花朵閉合等現象。來自黃浦區的小學生劉知逸作為溫室花園第一百萬名遊客,在參與活動後說:「原來晚上的植物和白天不一樣,它們也在『睡覺』和『工作』,太神奇了。」隨著「溫室奇妙夜」的持續升溫,越來越多的市民在夏夜走進這片星光下的生態奇境。當燈光為植物披上夢幻霓裳,當笑聲在光影中迴蕩,上海溫室花園夜遊正以獨特的生態魅力為市民提供全新的選擇,讓每個走進這裡的人,都能在星光與綠意的交織中找到屬於自己的夏夜快樂。
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