在2025上海書展·閔行夜讀周100場閱讀活動，感受「一書一世界」
2026-01-12 12:13 7,673次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
夜幕降臨，上海世博文化公園內的溫室花園漸次亮起星光般的燈火。每晚上演的「溫室奇妙夜」活動將植物與光影、科技與自然編織成沉浸式生態奇境，為申城市民的夏夜生活增添了一抹靈動的綠意與浪漫。 走進夜遊時段的溫室花園，仿佛踏入星際童話的現場，從霧氣氤氳的雨林深處到光影變幻的沙洲之門，從錯落有致的柱子叢林到夢幻璀璨的水下連廊，每一段路徑都是劇情的延伸，每一株植物都是故事的參與者。 此次光影夜遊的設計理念並非簡單的燈光裝飾，而是讓植物成為光影的主角。早在建設初期，園方便在綠植間暗藏了經過「消影」處理的聲光電設備，白天隱身於生態景觀中，入夜後便與植物共同構建出奇幻場景。 19時亮燈時刻，光影漸次鋪開，旅人蕉的葉片成為天然幕布，捕蠅草的捕食瞬間被燈光放大，蘭花在特定波長的光照下呈現出白天難見的螢光色澤，讓遊客直觀感受植物夜間的「生命律動」。 夜遊中的互動設計更添趣味。在「柱子叢林」區域，觸摸特定光柱會觸發植物生長音效，配合霧氣噴射營造出「雨林甦醒」的瞬間；水下連廊的透明玻璃外，燈光模擬的「星光魚群」與真實水草交織，遊客的身影經過時，「魚群」還會隨之遊動。這種虛實結合的設計，讓不少遊客駐足流連，用手機記錄下這些奇妙瞬間。 為讓市民暢享夏夜時光，園方推出「一票通」遊覽服務。值得一提的是，19:00起，夜遊遊客可在連廊檢票處實名領取羅丹藝術中心展覽門票，實現「一園遊覽+一館觀展」的雙重文化體驗。 「原本擔心晚上出行不便，沒想到從停車場到園區入口都有清晰指引，短駁車更省時省力。」第一次體驗夜遊的李先生說，他先在溫室花園感受了生態奇境，隨後乘短駁車前往羅丹藝術中心逛市集，最後在星光草坪看完露天電影才返程，「一張交通卡就能玩轉整個公園，太方便了。」 溫室花園夜遊的火爆，是上海世博文化公園「璀璨之夜」系列活動的縮影。作為城市生態文化地標，公園以夜遊為紐帶，將自然保護與文化體驗有機融合。在溫室花園內，所有燈光設備均採用低能耗LED光源，照射角度經過精準測算，避免幹擾植物夜間代謝；科普解說牌特別標註了植物的「晝伏夜出」特性，讓遊客了解生態平衡的重要性。 園方還特別設計了「植物夜間觀察」科普路線，在鳳梨科植物區設置紅外感應燈，遊客靠近時會自動亮起柔和燈光，既方便觀賞又不影響植物休息；蘭花園的燈光則模擬月光光譜，確保蘭花在自然節律下完成夜間呼吸作用。這種細緻的生態考量，讓夜遊成為生動的環保課堂。 針對暑期親子群體，溫室花園每周日晚推出「小小植物偵探」活動，孩子們在專業講解員帶領下，使用手電筒（園方提供，光線經過特殊處理）觀察植物夜間狀態，記錄葉片開合、花朵閉合等現象。來自黃浦區的小學生劉知逸作為溫室花園第一百萬名遊客，在參與活動後說：「原來晚上的植物和白天不一樣，它們也在『睡覺』和『工作』，太神奇了。」隨著「溫室奇妙夜」的持續升溫，越來越多的市民在夏夜走進這片星光下的生態奇境。當燈光為植物披上夢幻霓裳，當笑聲在光影中迴蕩，上海溫室花園夜遊正以獨特的生態魅力為市民提供全新的選擇，讓每個走進這裡的人，都能在星光與綠意的交織中找到屬於自己的夏夜快樂。
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