武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
烏魯木齊8月7日電 (苟繼鵬)「春景漸芳,暄和未盡,不委如何……」在新疆博物館,臺灣青年簡中彥和同伴們努力辨認著一封1200多年前唐朝戍邊將士的家書。 「這些文字至今仍然清晰可辨,讓我們與上千年的歷史產生共鳴,課本上的『絲路文明』在此刻有了溫度。」他說。 7日,受邀赴新疆參加兩岸青年圍棋交流活動的臺灣青年參訪團在烏魯木齊市參訪,他們大多是第一次走進新疆,先後來到新疆博物館和新疆國際大巴扎景區。 參訪新疆博物館時,臺灣青年們對館藏文物展現出濃厚興趣。鎮館之寶「五星出東方利中國」錦護臂不僅讓臺灣青年直觀感受到新疆作為中華文明重要組成部分的歷史地位,也為其理解絲綢之路文化交融提供了生動教材。 在新疆國際大巴扎景區,臺灣青年們跟著現場歡快的音樂載歌載舞。「這裡果然是『歌舞之鄉』。」在人群中的簡中彥也學著跳了起來。 臺青在新疆國際大巴扎景區參觀。苟繼鵬 攝 走進新疆國際大巴扎景區內的水果巴扎,臺灣青年們被各式各樣的新疆瓜果所吸引。「『瓜果之鄉』果然名不虛傳。」同樣是第一次來新疆的臺灣青年王俞心表示,希望以此次圍棋交流活動為契機,通過賽事結交朋友、品嘗美食,並探索新疆獨特風景。 跨越千裡,以棋會友,更期盼收穫友誼。簡中彥說:「我認為參與比賽最重要的不是非要爭勝負,更不必畏懼失敗,而是以結交朋友的心態來參與。我們跨越千裡相聚於此,這種人與人之間的聯結才是最有價值的收穫。」 據悉,接下來,臺灣青年們將前往克拉瑪依市參加圍棋切磋交流活動,並前往伊犁州、博州等地參訪交流。(完)
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