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2026-01-04 03:29 8,738次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
華盛頓8月3日電 (記者 沙晗汀)華盛頓美國華人博物館當地時間2日晚在美國國會圖書館舉辦「文載道，字傳情」中國書法展，200餘名嘉賓出席活動。 當地時間8月2日晚，華盛頓美國華人博物館在美國國會圖書館舉辦「文載道，字傳情」中國書法展，200餘名嘉賓出席活動。記者 沙晗汀 攝 據主辦方介紹，當天展出的50件作品由上海龍華寺徵集，是來自中國各地現代書法家的作品，作品內容為中國歷代詩詞，涉及佛家、儒家、道家等，包括杜甫、李白、王維等人的作品，展現出多元的中國文化。 美國華人博物館創始人、董事會主席裘菲立在接受記者採訪時表示，美國國會圖書館是美國文化標杆，在這裡舉行中國書法詩詞展「希望建立文化橋梁，讓更多西方人了解中國文化，文化是沒有國界的，地球是地球村」。 當地時間8月2日晚，華盛頓美國華人博物館在美國國會圖書館舉辦「文載道，字傳情」中國書法展，200餘名嘉賓出席活動。圖為美國華人博物館創始人、董事會主席裘菲立致辭。記者 沙晗汀 攝 裘菲立介紹說，此次展出的書法作品配有英文翻譯，旨在讓西方朋友更好地了解中國詩詞、中國文化。 上海龍華古寺方丈照誠法師當天表示，漢字可以通過水墨的演繹傳遞出獨具東方氣息的藝術審美。此次展出的作品內容蘊含生活情趣與人生哲理，希望這些作品「能給大家帶來視覺上的美感與心靈上的啟發」。 當地時間8月2日晚，華盛頓美國華人博物館在美國國會圖書館舉辦「文載道，字傳情」中國書法展，200餘名嘉賓出席活動。記者 沙晗汀 攝 據介紹，來自近60個國家的駐美使館工作人員及中外友好人士共200餘名嘉賓出席活動。眾多嘉賓與中國書法作品拍照留念。多位嘉賓告訴記者，儘管他們不懂中文，但仍能感受到中國書法之美。 當天活動還提供了包括月餅等中式素食點心以及古箏等民樂表演。接下來，該展覽將在華盛頓美國華人博物館繼續展出。(完)
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