中國消費者協會：警惕保健食品炒作「養生」「減肥」等概念
2025-12-20 01:11 4,246次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
周三上午，上海市第八人民醫院5樓MDT(多學科聯合診療)診室內，孫阿姨與3名醫生相對而坐，圍繞她的心血管、內分泌、呼吸系統等多處問題，「圓桌會議」就此開始。 這是八院日前推出的多病聯合管理門診，門診的火爆遠超院方預期，「目前號源已預約至9月底，患者以老年群體為主。」上海市第八人民醫院副院長朱捷說。 預約爆滿也從一個側面反映出老年患者就醫的需求與困境。統計數據顯示，我國60歲以上中老年人患有一種及以上慢性病的比例高達75%，其中43%的老年人面臨多病共存的問題，80歲及以上老年患者同時患有兩種及以上慢性病、老年症候群、老年問題者佔總人數的87.2%。而簡化老年患者就醫流程，滿足其多病共治需求，滬上醫院正在探索。 對於八院的這次「嘗鮮」，有患者直言，「以前看病像趕場，現在醫生圍著我討論，方便多了！」但也有人疑惑，「這和全科有什麼差別？」多病聯合管理門診究竟能提供怎樣的服務？與傳統MDT、全科門診又有何不同？帶著諸多疑問，記者昨天走進八院一探究竟。 響應患者呼聲，鏈入多科資源 孫阿姨有備而來。診療桌上，她將過往報告一字攤開——瑞金醫院的血糖檢測報告、仁濟醫院的免疫組化報告、上海市第一人民醫院的心臟檢查報告、上海市公共衛生臨床中心的B超報告…… 「年紀上去了，『零件』不行了。」年過七旬的孫阿姨自嘲是醫院常客，看著報告單上高高低低的指標，她的心情常常如同過山車。聽聞八院開出多病聯合管理門診，她決定來試試。 診室裡，不同於平日裡醫生的主動問診，心內科、呼吸內科、內分泌科等三名醫生共同聆聽孫阿姨的疾病症狀與困擾，從一堆既往病歷與檢查報告中抽絲剝繭，梳理關鍵脈絡。「平時會心悸嗎？」「運動時會不會喘不上氣？」「日常飲食情況如何？」醫生們仔細問診，逐一給出解決方案。 其中最困擾孫阿姨的莫過於肌酸激酶和肌酸激酶同工酶的升高，這是診斷心肌損傷的關鍵指標，而她的指標較正常值翻了個倍。排查一輪，心內科醫生敏銳地發現，引起孫阿姨指標升高的並非心臟問題，而是用藥問題。很快，雙方達成一致，調整用藥，待兩周後再來複診。 作為區域性醫療中心，八院所在的徐匯區老齡化程度高。醫院前期調研顯示，老年人慢性疾病多，看病往往要掛好幾個科室，在不同樓層間奔波，候診等待時間也由此拉長。 「患者以症狀看病，醫院以系統分科，兩者之間往往存在信息差。」朱捷告訴記者，以簡單的頭暈為例，可能涉及神經內科、五官科、血液科等多個科室，究竟該掛什麼科室，很多患者尤其是老年患者往往找不到頭緒，「患者對推出多病聯合管理門診的呼聲很高。」 經前期籌備，醫院匯集呼吸與危重症醫學科、心內科、神經內科、內分泌代謝科、腫瘤科、消化內科、泌尿外科、普外科八個科室高年資醫師，通過多學科協作模式，讓醫生圍著患者轉。 就醫也講「高定」？根據患者需求自由組合科室 事實上，這種打破單科主導，多學科聯合診療的模式由來已久，但以往更多醫院將資源用於疑難雜症，且以專病為導向進行固定的多科合作。 多病聯合管理門診則聚焦患者個體。「我們根據患者的需求和症狀進行科室組合，堪稱『高定』版就醫服務。」上海市第八人民醫院門診辦公室副主任王田龍介紹，掛號前患者需提前預約，預約中心工作人員根據患者病史、病症、需求等判斷需要哪些科室醫生一起出診。 72歲的張老伯是首批受益者之一，他患有糖尿病、高血壓、腦梗等疾病。根據其訴求，工作人員為其配備了內分泌科、心內科、神經內科等三科醫生出診的「高定」慢病MDT，解決其血糖血壓波動大、頭暈胸悶症狀反覆出現等問題。 但是，「高定」版的門診也牽引出另一個問題，不同患者就診時需要參與的科室不同，參與的醫生數量不同，該如何收費？王田龍解釋，目前採取的是普通門診收費，按照18元一個門診號來計算，如果同時預約了3名醫生，一次看病門診掛號費是54元，「這與患者單次分別掛3個科室的號是一樣的收費標準」。 這種方式於患者而言，並非增加就醫成本；於醫生而言，也可有效計算工作量。王田龍補充道，門診運行以來，受到諸多好評的還有檢查流程的再造。「如果專家團隊當場評估患者需要CT、心電圖等檢查，由門診協調優先安排。」 「看著眼前坐了一排專科醫生就安心」 患者的另一個關注點在於，目前在全市範圍內，不少醫院已開設全科門診，加之社區衛生服務中心的全科醫生均可提供基礎性、連續性的健康管理。那麼，多病聯合管理門診與現有的全科門診有何區別？ 在王田龍看來，關鍵在於「專科深度」與「協作效率」。患者在就醫傾向上，尤其是面對多種複雜疾病時，更期待由多名專科醫生共同會診，以獲得更精準、專業的診療服務，「有患者跟我們說，看到眼前坐了一排專科醫生就覺得很安心」。 後續，八院計劃根據運行情況與患者反饋，將逐步增加開診頻次並拓展覆蓋病種範圍，院方計劃將中醫科、營養科、藥劑科等納入。「對於老年患者而言，避免藥源性疾病同樣重要。」朱捷告訴記者，不同科室開具的不同藥物，是否存在用藥衝突，用藥劑量又該如何把握，這些都需要重視，雖然醫院已推出用藥諮詢門診，但老年患者由於觀念的原因鮮少踏足，未來這些都可以得到解決。 「為了確保就診效率，我們建議患者就診前能提前準備好病曆本、既往檢查報告、化驗單以及詳細的用藥清單，方便專家團隊快速、全面評估。」王田龍特地提醒道。(本報記者 李晨琰)
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