武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月9日傍晚,伴隨著溫柔的海風與動人的旋律,「文明合慶·『音』你精彩」三甲港海濱親子音樂會在三甲港綠地鉑瑞酒店下沉式廣場舉辦,近400名小朋友和家長參與活動,共同度過了一個充滿音樂與文明的難忘夜晚。本次活動由合慶鎮新時代文明實踐分中心、合慶鎮文明辦主辦,合慶鎮文化服務中心、上海三甲港綠地暇咖島新時代文明實踐點協辦。上海三甲港綠地鉑瑞&鉑驪酒店總經理章墨表示,作為合慶鎮新時代文明實踐點,三甲港綠地暇咖島致力於打破邊界,以「文旅+」模式匯聚健康、藝術、生態等多元體驗。活動中,合慶鎮「合苗文明之聲」宣講團正式亮相,這支由鎮域內中小學生組成的宣講團隊,將為合慶鎮大眾化新思想品牌建設注入新的活力。結合「綠水青山就是金山銀山」理念提出20周年,為深入講好生態文明建設故事,在合慶鎮文明辦指導下,宣講團成員帶來了別開生面的文明宣講《以少年的聲音,向大海致敬》,以三甲港為主題,以童聲為媒介,通過孩子們純真而富有感染力的表達,向公眾傳遞保護海洋生態、共建綠色家園的環保理念。上海輕音樂團以悠揚的器樂演奏拉開音樂會的序幕,親子家庭們隨著音樂輕輕搖擺,享受海邊的浪漫時光。活動間隙,還特別設置了「文明答題」和「聽歌識曲」互動環節。小朋友們踴躍參與,通過答題學習生態文明知識,在遊戲中感受音樂的魅力。本次音樂會不僅是一場視聽盛宴,更是一次文明理念的傳遞,將生態文明融入輕鬆愉快的氛圍中,讓家長和孩子們在享受音樂的同時,深刻感受到守護家園的重要性。合慶鎮黨委委員劉紅梅表示,希望大家共同守護我們的三甲港,傳遞生態文明理念,「我們要始終牢記生態保護的重要性,積極投身生態環保行動,希望親子家庭成為生態保護的鮮活力量。」
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