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2025-12-30 15:57 9,376次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
晉城8月8日電 (範麗芳 趙波)患者說出病情症狀，導診機器人即刻給出精準的科室就診指引；藥房引入自動發藥機，處方調劑時間從五六分鐘縮短至兩分鐘以內…… 8月8日，山西省「改善就醫感受 提升患者體驗」現場觀摩暨工作推進會在晉城市人民醫院舉行，多家醫院分享改善醫療服務的經驗和成效，與會者一致認為，大數據分析和人工智慧技術應用正在發揮越來越重要的作用。 圖為山西省「改善就醫感受 提升患者體驗」現場觀摩暨工作推進會現場。範麗芳 攝 看病排隊、繳費扎堆、樓上樓下來回跑是患者在看病就醫過程中經常遇到的問題，很大程度上影響患者就醫體驗。 針對此，晉城市人民醫院優化升級門診及住院服務體系，尤其是在患者掛號完成後，通過「智能陪診」協助完成繳費、檢查、取藥等，導診機器人與自動駕駛無人車的應用更是將患者平均尋路時間縮短58%，減少非治療性體力消耗；山西中醫藥大學附屬醫院根據患者就診數據分析結果，調整門診預約掛號基數，增加每個患者相對的就診時間，改善就醫體驗。 5G的應用在診療中已不可或缺。2024年，晉城市人民醫院利用5G遠程手術，邀請身在北京的醫療專家為該院腎癌患者實施機器人遠程腹腔鏡根治性腎切除術；長治市人民醫院通過「雲推車」高清視頻功能對基層醫生進行培訓，雙方通過遠程協同會診，讓基層患者在家門口就能享受優質醫療服務。 山西省衛健委提供的一組數據顯示，截至目前，針對患者辦理入出院流程繁瑣問題推出的入出院「一站式」服務，已覆蓋全省二級及以上公立綜合醫院，累計服務患者50萬餘人，平均為患者節省時間約1小時；針對手術患者住院等待時間長的問題，推出預住院「一提前」服務，累計服務患者5萬餘人，平均每位患者縮短住院日3天到4.6天，減輕經濟負擔800元到1500元。 參會人員觀摩晉城市人民醫院門診一站式服務中心、住院一站式服務中心、急診科、共享廚房、愛心驛站等。閻耀 攝 在推進醫療智能化的同時，山西同步實施「適老化」改造工程，通過簡化操作界面、增設線下服務通道、推廣親情化服務等舉措，彌合數字鴻溝，讓智慧醫療既有「秒級響應」的效率，也有「觸手可及」的溫度。(完)
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