讓「點廢成金」從願景變為現實
2026-01-26 23:33 2,132次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月13日至19日，2025上海書展暨「書香中國」上海周舉行，松江分會場主題系列活動同步啟幕。活動聚焦「我愛讀書、我愛生活」，依託文明實踐陣地功能，通過「1+4+X」系列活動聯動松江商圈、文旅場景與數位技術，為市民奉上一場文化消費與城市生活深度融合的夏日盛宴，讓書香沁潤雲間。據悉，書展期間，松江區將圍繞全民閱讀、尋根溯源、家風傳承等主題定製的4場系列活動將陸續在鍾書閣、廣富林、浦江之首及浦南鄉村等景區及文化地標上演，以沉浸式讀書體驗賡續千年文脈。倡導「舊書新知」 共築愛「閱」之城8月13日一早，「讀書不止 實踐不止」2025上海書展暨「書香中國」上海周松江分會場主題活動在雲堡未來市藝術城未來show場舉行。這場以書為媒的文化盛會，通過空間創新、業態融合與科技賦能，重新定義「閱讀」的邊界，讓書香滲透至城市肌理。現場邀請知名藏書家邱根發、七貓中文網企業代表等業界大咖帶來主題TED演講，和到場市民分享自己的閱讀智慧與人生體悟；正式籤約投放第二批「滬尚書房」舊書新知循環計劃項目示範點並啟動「讀不止書局一日小小主理人」招募令，誠摯邀請市民群眾、小朋友響應「舊書新知」理念，在愛讀書、讀好書的同時樂於「循環」分享，成為書籍與思想漂流傳遞的「擺渡人」。同步開市的雲間文明市集上，「奇換公園」舊書交換市集活動吸引了大批親子家庭、市民圍觀參與，在擺攤互換、幫助舊書找到新知己的同時，不少人還將自己讀過的舊書現場兌換成新海派主題書店「讀不止書局」所推出的舊書盲盒，希冀從因緣邂逅的舊書中汲取新的營養。而在一旁的特色文創市集裡，鍾書閣、新華書店、信條書店等松江本土特色書店攜精美文創產品、經典書籍亮相，通過文旅商體展聯動賦能，為樂於淘書收藏的讀者帶來多重福利。此外，現場還有「家+書屋」非遺拓印書籤、定製書包等手工體驗；朗讀亭、趣味打卡、古書裝訂、絲網版畫、書寫扇面等互動體驗活動。此次活動除了推動傳統書店「煥新」，還有數字閱讀行業的「新勢力」參加。「我們以原創內容培育、版權開發為核心，累計服務作者超170萬，儲備優質作品超120萬部，服務用戶超6億，6000餘部作品已完成有聲、影視、出版、動漫、遊戲和出海等衍生開發。」上海七貓文化傳媒有限公司相關負責人王黎輝表示，希望藉助2025上海書展平臺，在線上線下服務更多讀者。據悉，上海七貓文化傳媒有限公司註冊在松江區佘山鎮，旗下擁有「七貓免費小說App、縱橫小說App、七貓短劇App、七貓聽書App」等數字文化服務產品。書香沁潤生活 文明近在身邊當天，主題活動現場還正式發布了本屆書展松江分會場「1場主題活動+4個系列活動+X場閱讀分享活動」共同組成的重點活動矩陣：小朋友將結伴走進鍾書閣，在「書店奇妙夜」裡與好書相伴而眠；情侶們則相約朵雲書院·廣富林店品讀民國婚書，在穿越時空的別樣浪漫裡共話新時代婚戀觀；青年人走進浦江之首景區，在《澤國策·浦江潮湧》治水「劇本殺」裡尋根溯源，沉浸式了解傳承中華優秀傳統文化；祖孫相聚在浦南鄉野村咖「Hula胡光裡」共讀家書，在古今家風故事薰陶下傳優良家風傳統、揚時代新風……松江區委宣傳部相關負責人表示，將充分發揮松江全區各級各類新時代文明實踐陣地和公共閱讀空間，近在群眾身邊的網絡優勢，打造多元立體、貼近居民的公共文化空間網絡，通過「文明實踐+全民閱讀」機制盤活基層文化資源，讓書香浸潤生活，進一步涵育文明生態。據悉，松江區下階段將運用數位化傳播、AI、VR等信息化新技術，以「滬尚書房」、「邱根發書房」、「時光悅讀」、「家+書屋」、「佘山讀書會」等項目品牌，組織開展閱讀分享、主題書展、讀書會、舊書循環回收和互動體驗等形式內容豐富的全民閱讀文明實踐活動，讓市民以書為媒邂逅交流，與松江千年文脈深度共鳴。
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