武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
近日,「民防安全教育進社區」活動啟動。該項目由桃浦鎮社區基金會與市民防宣傳教育中心聯合開展,創新採用「4節主題課程+1次科普館實踐參訪」課程體系,通過「理論+實踐」雙輪驅動,打造沉浸式民防安全教育新模式。課程涵蓋防空防災、應急避險等內容,結合上海民防科普教育館的VR體驗、裝備展示等特色項目,讓青少年在互動體驗中掌握實用安全技能。首期「鳴」主題課程通過「瘋狂警報蹲」遊戲寓教於樂,幫助孩子掌握三種防空警報的區別。第二堂「走」主題課程採用「你畫我猜」形式,讓孩子們畫出疏散路線,在遊戲中學習逃生知識。隨後的「藏」和「消」主題課程,則通過「大家來找茬」和心肺復甦、結繩實操訓練,讓孩子們掌握避險和急救技能。 在上海民防科普教育館參訪環節,孩子們戴上設備在VR逃生體驗區「穿越」到逼真的災害場景中,學習應急避險技能;在現代軍事裝備展區,各類先進裝備的讓孩子們在互動探索中感受科技與安全的深度融合。本次活動累計覆蓋130人次。活動結束後,小朋友們紛紛在群裡分享民防工程照片、AED設備圖和學習感想,並將課堂知識延伸到生活觀察中。基金會項目負責人表示,基金會始終將青少年安全教育作為社區服務的重要內容,今後將持續與專業機構深化合作,讓更多家庭受益。市民防宣傳教育中心負責人表示,此次活動是推進民防教育「進社區、進家庭」的重要實踐。通過寓教於樂的互動體驗方式,讓安全意識的種子在更多青少年心中生根發芽,讓安全防護知識走進千家萬戶。
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