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2026-01-26 12:07 2,764次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
渤海之濱、海河之畔，「何以中國·和合共生」網絡主題宣傳活動將在天津古文化街啟幕，以多元視角展示津派文化，深情禮讚中華優秀傳統文化的深厚底蘊與時代活力。這座因河而興、向海而盛的城市，其「河海交匯」的地理基因與「開放包容」的文化品格，與當代青年的精神特質同頻共振。當Z世代用短視頻解碼相聲裡的市井煙火，用VR技術復原海河漕運的千年盛景，用創意設計讓「津味」非遺走進現代生活，青年群體已不再是文化的旁觀者，而成為「河海津韻」最鮮活的傳播者、最生動的解讀者、最有力的傳承者。天津海河解放橋附近夜景（無人機照片） 新華社記者 孫凡越 攝天津的文化底色裡，既有海河的綿長文脈，也有海洋的開放胸襟。從五大道的洋樓群到濱海新區的科創園，從相聲茶館的捧哏逗哏到航母公園的鋼鐵雄姿，這些文化符號若僅停留在「文獻裡的記憶」或「老輩人的講述」，終將因代際隔閡而褪色。青年是河海文化的「活態傳承者」，他們的入場為這些文化符號注入數字時代的傳播動能。如在抖音、B站等平臺，「天津話教學」「相聲冷知識」「海河夜遊Vlog」成為熱門標籤，青年創作者用「津韻+方言梗」「歷史科普+沉浸式打卡」的方式，讓「倍兒哏兒」等方言俗語突破地域限制，讓「文化範本」變成「活態表達」。文化的生命力在於創新，而青年的創造力恰是對文化基因的最佳「轉譯」。將楊柳青年畫《蓮年有餘》圖案融入潮牌服飾；用「泥人張」的Q版造型開發盲盒手辦；將解放橋的機械結構融入潮玩模型設計……這些充滿巧思的創意轉化讓沉睡的傳統文化符號秒變年輕人的「新寵」。然而，創新不是對傳統的背離，我們要通過收集整理海河沿岸古建築、老字號的影像資料，藉助線上「展廳」，用青年熟悉的語言體系與技術工具重新詮釋「河海津韻」的內核。這種「技術+文化」的創新實踐，既能守住河海文化的歷史根脈，又能讓傳統走進青年的數字生活場景。文化建設，始終要著眼於人、落腳於人。對青年來說，河海文化不是抽象的文化概念，而是融入日常的生活符號。在海河邊的「網紅書店」讀一本關於天津漕運的專著；在古文化街的非遺工坊跟著師傅學捏泥人；在參與海河文化宣傳志願服務活動中向外地遊客講述天津「七十二沽」的故事；在周恩來鄧穎超紀念館感知紅色文化……繼承和弘揚中華優秀傳統文化，更多是在參與中建立情感聯結，在實踐中實現價值延續。「向海而生、因河而興」的天津，從來不缺開放進取的精神基因。天津依河傍海，自古以來便是南北交融、萬商雲集的通衢之地。這種獨特的地理環境與歷史沿革，孕育了開放包容的城市文化品格，也成為激勵青年投身城市發展與國家建設的精神富礦。與此同時，青年的實踐也在重塑河海文化的當代內涵。比如，「生態優先」成為青年守護海河的共識，「開放共享」成為青年參與濱海建設的理念……這種實踐中的文化創造，始終保持著與時俱進的生命力，也讓「何以中國」的答案更加豐富立體。「何以中國」的答案，不在故紙堆裡，而在當下的生活現場；歷史文化的傳承，不在守舊復刻，而在青春的創新表達。在這場「和合共生」的文化之旅中，青年既是參與者，更是創造者。他們的每一次點擊、每一次創作、每一次實踐，都在讓「何以中國」的答案更加鮮活、更有力量。
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