國家公園，如何實現全民共享？
2026-01-06 04:53 3,849次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
哈爾濱8月13日電 (記者 姜輝)13日至19日，黑龍江省多雷雨天氣，降水面弱點強特徵明顯，局地有大到暴雨，最大小時降水量可達60毫米，最大陣風風力局地可達11級。山區、半山區需重點防範強降水及累計降水量較大可能引發的山洪、地質災害、中小河流洪水等次生災害。 黑龍江省2025年8月13日8時至14日8時累計降水量預報圖。 黑龍江省氣象局供圖 13日，黑龍江省大部地區有小到中雨，其中黑河東部、伊春南部、鶴崗東部、綏化北部、哈爾濱北部陰有大雨，個別鄉鎮有暴雨。黑龍江省防汛抗旱指揮部辦公室、黑龍江省水利廳、黑龍江省氣象局聯合發布黃色和藍色山洪災害氣象風險預警、中小河流洪水氣象風險預警，黑龍江省自然資源廳和黑龍江省氣象局聯合發布地質災害氣象風險黃色和藍色預警。 黑龍江省2025年8月15日8時至17日8時累計降水量預報圖。 黑龍江省氣象局供圖 黑龍江省氣象臺發布的天氣預報信息顯示，預計15日至16日，黑龍江省南部地區有中雨，局地有大到暴雨；17日夜間至18日，黑龍江省南部和東部地區有中雨，局地大雨，個別鄉鎮有暴雨。降雨同時局地伴有短時強降水、雷暴大風、冰雹等強對流天氣。最大小時降水量20毫米至40毫米，局地40毫米至60毫米；最大陣風風力8級至9級，局地10級至11級。 黑龍江省2025年8月13日8時至20日8時氣象災害風險綜合圖。 黑龍江省氣象局供圖 哈爾濱市主城區主要降雨時段預計為15日下午至16日白天，累計降水量30毫米至50毫米，個別街道可能達50毫米至80毫米。最大陣風8級至10級，局地有冰雹。其他時段多陣雨或雷陣雨天氣。(完)
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