武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
海口8月8日電 (記者 王子謙)即將迎來全島封關的海南自貿港,持續打造國際化一流營商環境。海南省營商環境建設廳二級巡視員廖羅喜8日在海口表示,海南正圍繞外商投資、外籍人士辦事高頻服務事項,提升涉外政務服務水平,優化高效便利的外商投資政務服務環境。 海南省新聞辦公室8日舉辦發布會,解讀新近實施的《海南自由貿易港外商投資條例》(簡稱《條例》)。廖羅喜介紹,海南省多個部門正圍繞《條例》進行創新探索,提升外商投資政務服務環境。 一是集成涉外服務線上一站式辦理。打造統一對外服務和宣介的海南自貿港國際服務門戶,預計9月初在PC端和移動端同步上線。門戶網站涵蓋商務投資、求職就業、旅遊休閒、消費購物等多類涉外服務需求,內容系統、精準、服務性強。其中「在線辦事」欄目提供入境通關、體檢和疫苗接種預約、停居留、來瓊工作、境外人才認定、外資企業設立與經營、外資項目備案等8大類共計30項高頻服務事項,為外籍人士和外資企業提供便利化服務。 二是提升涉外服務線下辦理便利化水平。編制外籍人士在瓊服務手冊,為外籍人士在瓊工作、生活、旅遊、投資、留學、免稅購物等提供服務。海口、三亞等地在政務大廳設立國際服務專區,組建專業外語服務團隊,為外國人工作許可、居留證籤發、企業開辦等方面提供諮詢、引導等服務。持續提升行動支付便利程度,在目前已經開通境外銀行卡受理的交通樞紐、景區、住宿、餐飲等重點場景的基礎上,進一步優化機場、動車站支付服務環境。 三是暢通政企溝通渠道,及時回應企業訴求。依託海南自貿港「藍海」營商對話會等政企溝通平臺,暢通政府與外商投資企業溝通交流渠道。此外,海南還將進一步優化12345熱線國際服務專席,方便外資企業和外籍人員諮詢、投訴、建議能夠得到快速響應和及時處置。 廖羅喜表示,除上述措施外,海南還將聚焦投資準入、資金支持、產業扶持、稅收優惠等外資企業普遍關注的自貿港核心政策,形成「政策工具箱」和「政策服務包」,方便外資企業和境外人士用戶直接通過國際服務門戶進行在線辦事。進一步暢通完善政企溝通機制,形成常態化政府與外商投資企業的面對面溝通交流機制,完善企業訴求閉環管理。(完)
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