內地與港澳15家高校和科研機構發起成立生命科學開放聯盟
2026-01-19 13:04 5,175次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
一張簡易辦公桌旁，圍攏著幾名皮膚黝黑、年齡偏大、帶著好奇與樸實笑容的村民。人群中心，穿著印有「牡丹江醫科大學」字樣護士服的護理學專業大三學生馬思璇，站在一個半身教學假人旁邊。她雙手交疊，十指緊扣，掌根壓在假人胸部中央(胸骨下半段)，一邊按壓，一邊計數。她正在教授村民心肺復甦知識。 這是日前中青報·中青網記者在黑龍江省牡丹江市海南朝鮮族鄉紅旗村看到的一幕。當天，牡丹江醫科大學暑期「三下鄉」校級示範活動暨專業化志願服務體系助力鄉村振興活動在此舉行。50多名學生、20多名教師組成的11支專業團隊參加了活動。 馬思璇是從大慶農村考出來的大學生。她說，村民的健康意識不強，需要有人科普，「我作為一名醫學生，應該把在校學到的知識和實踐結合起來」。 口腔醫學專業大二學生王邈螢主動報名參加活動。出發前，她通過查閱資料，對鄉村醫療有了初步了解。但現實中鄉村老人的口腔問題超出她的想像，「牙齒缺失，老化也比較嚴重，然後就是牙齒鬆動，咀嚼食物牙會痛」。 雖然不能當場為老人治癒口腔問題，但王邈螢覺得，引起大家對口腔的重視同樣重要。 當天上午，有一位老人給王邈螢留下深刻印象。這位老人來到義診現場，說自己的假牙已戴了十幾年，最近發現牙床總是難受。「我們很吃驚，假牙竟然能十幾年不換。老人說，他自己也知道假牙不合適，但還能用，就湊合著用了。時間長了，這會嚴重損害牙床。」 呼吸內科專業研二學生于靖雯告訴中青報·中青網記者，自己曾是一名先天性心臟病患者，「小時候受到過歧視，也得到過很多人的幫助，我現在就想為社會做點什麼」。 于靖雯帶去了一些先天性心臟病科普手冊。這本手冊由牡丹江醫科大學學生編寫，並經教師審核。手冊以漫畫形式進行科普，通俗易懂，「我們希望大家不要對先心病存在誤解」。 當天的活動讓這群大學生開始思考鄉村醫療痛點和當好一名鄉村醫生需要的品質。 醫學影像學專業大一學生汝瓊一覺得耐心很重要，「我參加這樣的活動不多，剛開始說話想都不想就說專業詞彙，村民聽不懂。這是我必須改正的地方」。 馬思璇也有同感：「村民聽不懂會反覆問，醫生這份工作要求我們必須耐心，用他們能聽懂的話，把問題說清楚。」 于靖雯在臨床見習中接觸過一些病人。她覺得，「村民看不見自己的病，然後把小病拖成大病。或者有點不舒服就吃消炎藥，我擔心會導致抗生素濫用。鄉村醫生得有責任心」。 牡丹江醫科大學團委書記王新表示，學校結合專業特色，已連續十餘年鼓勵大學生到農村一線，為老百姓提供醫療服務。「這是我們『為農村辦學，為基層服務』理念的具體體現，更是校團委實踐育人的品牌活動和助力鄉村振興的工作探索。」 中青報·中青網記者 楊雷來源：中國青年報
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