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2025-12-19 04:47 8,798次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
合肥8月8日電 (傅天騁)「政策落地是否打通了『最後一公裡』？」「綠色金融如何精準賦能生態修復？」……8月6日至7日，安徽省無黨派人士長江(安徽段)生態環境保護民主監督調研組深入蕪湖、池州兩市，圍繞長江(安徽段)生態環境保護經濟政策實施情況開展專題調研。 8月6日，安徽省無黨派人士長江(安徽段)生態環境保護民主監督調研組在蕪湖市開展調研座談會。圖為座談會現場。 傅天騁 攝 本次調研是安徽省無黨派人士自2021年啟動長江(安徽段)生態環境保護民主監督工作以來，持續第五年開展的專項監督行動。調研組由10位來自生態環境、金融、科研等領域的專家組成。通過實地察看岸線治理、舉行座談交流等形式，重點聚焦長江大保護生態優先綠色激勵政策落實、綠色金融發展、生態環境損害賠償制度改革推進情況等七個方面，調研了解情況，研究分析問題，提出意見建議。 在蕪湖十裡江灣公園，曾經的砂廠碼頭已蛻變為親水生態廊道。數據顯示，長江幹流水質連續多年穩定保持Ⅱ類，總磷濃度基本控制在0.08mg/L以內。生態「高顏值」背後，是監督關注點之一的產業「含綠量」提升：全市可再生能源裝機達576.4萬千瓦，綠色建築面積佔民用建築比例達100%，多家重工業企業納入全國碳排放權交易市場管理，構建「開發—修復—補償」閉環。 8月7日，安徽省無黨派人士長江(安徽段)生態環境保護民主監督調研組在池州市烏沙鎮船舶工業基地開展調研工作。 傅天騁 攝 池州市的實踐同樣回應了監督調研的關切。該市探索出「竹經濟」的生態價值轉化路徑，構建了「以竹代塑、循環經濟、節能降碳」全產業鏈體系，竹業產值年均增長20%，2024年達30億元。今年上半年，全市戰略性新興產業產值佔規模以上工業比重43.3%，規上工業單位增加值能耗同比下降7.6%，綠色貸款餘額突破415億元。 據悉，開展專項監督工作以來，安徽省無黨派人士累計提交3份專項調研報告，提出35條對策建議。 無黨派人士，安徽省知聯會副會長、生態環境廳副廳長、一級巡視員羅宏表示：「民主監督的核心在於把監督過程變成發現問題、解決問題、推動政策落實的過程。」(完)
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