那些年「想當科學家」的孩子，現在怎麼樣了
2026-01-20 15:08 5,681次浏览深圳8月10日電 (索有為 王晨 龍凱琦)第十二屆全國暨粵港澳大灣區青少年模擬政協(提案)展示活動9日起在深圳市南方科技大學附屬中學舉辦，活動首次邀請4所香港學校及1所澳門學校學生參與，他們將在為期五天的時間裡，與內地學生共同模擬提案形成過程與協商民主運作。 來自全國20個省、自治區、直轄市及香港、澳門特別行政區的近110所學校齊聚深圳，帶來117份精心準備的青少年提案。9日至13日，模擬委員將通過委員通道、界別協商、提案展示等環節，接受模擬記者採訪、開展界別協商，併合作展示模擬提案，沉浸式體驗協商民主制度運行的全過程。 模擬「委員通道」環節。主辦方供圖 據介紹，提交的模擬提案內容選題多元，從優化高鐵出行的「孩童車廂」倡議、關注青少年健康的「科學體重管理」方案，到破解課後難題的社區「學有所棲」計劃、助力大灣區融合的港澳青年創業提案等，覆蓋社會公共服務、青少年發展、社區治理、區域戰略及新興經濟等領域。 「委員通道」環節模擬記者提問。主辦方供圖 為準備提案，學生們篩選具有社會意義的問題，通過實地考察、專家訪談、問卷調查等多種方式深入調研，收集數據，最終凝練成針對性強、論據詳實的調研報告和提案。 本屆活動特邀評委涵蓋全國及省級政協委員、高校專家、知名學者以及資深高中思政教師等。全國政協提案委員會辦公室原主任陶建平擔任本次活動評審委員會榮譽主任。 評委認真評審。主辦方供圖 香港聖保羅書院學生向洋表示：對他個人而言，在準備提案的過程中深化了對國家發展現狀與時代脈搏的理解，提升了對問題分析與解決方案邏輯架構的認知能力；真切體悟了「集思廣益」的深刻內涵與實踐價值。(完)
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
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