浙江：著名臺灣「盲人歌手」與殘障人士共譜溫情「樂章」
2025-12-12 17:48 7,674次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月5日電 (記者 嶽依桐 賀劭清)2025年第12屆世界運動會(以下簡稱「成都世運會」)開幕在即，經過嚴格招募與系統培訓的8662名賽會志願者、近萬名城市志願者已全員就緒，共迎這場國際體育盛會。多位來自成都大學中國-東協藝術學院的東協留學生已陸續投入忙碌的服務工作中。 得知成都世運會招募志願者的消息後，來自印度尼西亞的張佩棋第一時間便報了名。「剛好世運會在成都舉辦，剛好我在成都留學，這次機會不容錯過。」張佩棋笑著許下三個心願：自己能夠更「E」一些，能夠與來自各個國家和地區的運動員交流，能夠交到更多中國朋友。「所有志願者是一個整體，希望通過每個人的努力，讓全世界看到我們充滿活力的精神面貌！」 近日，安吉(左)和張佩棋在成都大學校園內交流對成都世運會志願者經歷的期待。趙佳 攝 作為專攻中國國畫的研究生，來自越南的阮芳華想為世運村創作一幅水墨畫，運用中國傳統繪畫技法記錄東西方運動員與志願者們的友誼瞬間。「同時，我也期待在成都世運會結識更多好朋友，見識不一樣的新潮運動！」 「我相信這次志願者經歷一定是我青春歲月中值得銘記的回憶！」掌握寮語、泰語、英文和中文4種語言的寮國留學生安吉，期盼充分發揮自己的語言優勢，盡力幫助運動員們更好參賽。「與來自世界各地的運動員交流也能豐富我的閱歷，不論是讀書還是未來就業，都是很有益的經驗。」 從通識課程到崗位實訓，從跨文化交流到應急演練……參加志願者培訓以來，安吉不斷複習所學內容，並在網際網路上看了很多「攻略帖」。她認為，只有熟練掌握了賽場內外的種種細節，才能更有效地為賽事貢獻自己的力量。此次成都世運會，這位21歲的少女還有一個小小心願：「希望能遇到來自寮國的運動員，我想和他們交流並分享我在中國的留學生活。」(完)
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