湖南發布暴雨黃色預警：湘南、湘西北局地將出現暴雨
2025-12-11 14:05 6,419次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
品牌店鋪：促銷力度不同，價格有所波動 紅星資本局8月3日消息，近日，有多名家長在社交平臺發帖稱，奶粉、紙尿褲和輔食等母嬰產品出現漲價。她們向紅星資本局列舉稱，貝因美、至初、babycare和幫寶適等品牌的部分產品價格上浮，從10元到60元不等。 有家長表示，奶粉和紙尿褲都是育兒「剛需」，嬰幼兒適應一款產品後，很難更換別的品牌，只能接受漲價。 對於「漲價」傳聞，8月3日，多家品牌電商旗艦店客服回復紅星資本局稱，不同時期的促銷活動機制、力度不同，價格會有所波動。貝因美和babycare品牌實體店則表示，近期沒接到漲價通知。 家長反映： 不僅奶粉、紙尿褲漲價了 連輔食、奶瓶都漲價了 在社交平臺上，有家長發帖稱，近期有不少母嬰產品出現價格上漲的情況，包括奶粉、紙尿褲、輔食和奶瓶等。 8月3日，來自福建的陳女士(化名)向紅星資本局表示，其7月17日在拼多多平臺購買了貝因美奶粉(愛加1段)，原價為230元/罐(共計950g)，加上平臺和店鋪優惠實際支付191元。8月1日她打算再次購買同款產品時發現，價格已經上漲到了269元。 陳女士稱，自己長期購買該款奶粉，不算平臺、店鋪優惠，一罐也漲了39元，漲幅十分明顯。 另一位來自江蘇的王女士(化名)告訴紅星資本局，她一直在實體母嬰店購買a2至初奶粉，7月底，實體母嬰店老闆在朋友圈發布消息稱：「8月開始，至初全系列漲價10~15元/聽。」 除了奶粉，還有家長表示，部分紙尿褲的價格也有上漲。8月3日，來自上海的劉女士(化名)向紅星資本局表示，她在電商平臺購買的babycare紙尿褲漲價了，此前的價格約為257元(34片*2)，如今同規格上漲到了318元，漲了61元。 劉女士稱，天貓旗艦店客服解釋此前的價格為「618大促」優惠價，優惠結束後價格上浮。但劉女士表示，孩子出生至今7個月一直使用該款紙尿褲，平時也會在優惠節點下單，價格不會差很多，漲幅這麼大還是第一次見。 但她表示她也只能接受漲價：「奶粉和紙尿褲都是育兒『剛需』，嬰幼兒適應了一款產品後，很難再更換別的品牌。」 還有家長提到，幫寶適、蘇菲尤妮佳拉拉褲的價格也在8月出現上漲，漲幅在10~40元之間。 此外，紅星資本局注意到，有家長稱，英氏的輔食如果泥、海格恩(hegen)的奶瓶也出現不同程度的價格上漲。 不過也有家長告訴紅星資本局，自己購買的奶粉並未漲價；還有家長稱，漲價時間並不是最近，而是7月初。 品牌店鋪回應： 沒有漲價 只是促銷活動不同價格有所波動 對於漲價傳聞，8月3日，多家品牌電商旗艦店客服均對紅星資本局表示，不同時期促銷活動不同，並非刻意漲價。 貝因美淘寶旗艦店客服回復稱，貝因美沒有漲價，店鋪在不同時期活動不同，價格上會略有差異。 陳女士提到的奶粉購自拼多多平臺貝因美嬰兒奶粉旗艦店，該店鋪客服回復稱，此前的價格是百億補貼優惠價，現在恢復了原價。 此外，上海、杭州的兩家貝因美線下專賣店也向紅星資本局表示，沒有收到漲價通知。 a2至初奶粉淘寶旗艦店客服也表示，不同時期促銷機制、力度不同，價格會有所波動。當紅星資本局詢問線下實體店價格上調10~15元時，客服表示，對實體店的情況不太清楚。 紅星資本局致電中億孕嬰成都某門店，店員表示a2至初奶粉線下價格沒有上調，並提到不同奶粉品牌優惠力度不一，價格也會有所不同。
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