從武漢到彼爾姆：87年，一封家書，三代人的心願
2025-12-31 00:56 5,746次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
西寧8月8日電 (記者 孫睿)8日，2025年「全民健身日」主題活動暨青海省「全民健身月」系列活動在西寧市中心廣場啟動。 圖為啟動儀式現場。孫睿 攝 據介紹，今年「全民健身月」活動以「全民健身你我同行」為主題，在世界運動會等綜合賽事的濃厚氛圍下，將以青海省第八屆少數民族傳統體育運動會、大美青海高原馬拉松等示範賽事活動為引領，廣泛開展涉及不同人群、不同項目的群眾體育賽事、科學健身指導、健身項目展示等活動，其中，既有展現傳統體育魅力的射箭、賽馬等項目比賽，也有洋溢著時尚活力的飛盤、槳板等新興體育項目體驗。 圖為啟動儀式現場。(無人機照片)青海省體育局 供圖 「我們將大力宣傳全民健身知識，向全社會宣傳健康生活理念，全面展示青海全民健身成果，增強全省人民健身健康意識，引導更多群眾走出家門、走向運動場，養成良好的運動健身習慣，形成崇尚健身、參與健身，嚮往健康、擁抱健康的新風尚。」青海省體育局黨組成員、副局長時偉元說。 圖為體育展演現場。孫睿 攝 近年來，青海省開展了一系列豐富多彩的全民健身活動，充分發揮出全民健身在提高人民健康水平、滿足群眾對美好生活嚮往、促進產業融合、助力經濟社會發展、展示新青海新形象等方面的綜合價值和多元功能，為全省經濟社會高質量發展貢獻了堅實的體育力量。(完)
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