上海虹口區圖書館角落留言本出圈：紙筆互動搭起「服務連心橋」
2026-03-04 01:16 6,189次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月9日電 (堯欣雨)9日下午，成都世運會賽事保障專場新聞發布會在世運會主媒體中心新聞發布廳舉行。現場，成都世運會執委會從住宿、餐飲、醫療保障等多方面發布了成都世運會賽事保障工作開展情況。 作為聯合國教科文組織認定的「美食之都」，本次成都世運會，成都也為運動員餐廳精心設計了多元化的餐飲方案，希望讓每一位參賽者和來賓都能感受到成都的熱情與魅力。「對於運動員的個性化需求，我們針對不同健康狀況和特殊需求提供定製餐服務；也考慮到不同民族的飲食習慣，在運動員及官員餐廳相對區分擺放區域，提供公開標明食材類別及營養成分的菜品，供用餐人員自行選擇。」成都世運會執委會保障部專職副部長白金棟介紹道。 值得一提的是，成都世運會執委會還為在賽事期間過生日的運動員準備了貼心的生日餐，讓每一位參賽者都能感受到成都的溫暖關懷。在茶點服務上，還特別融入了成都元素，為貴賓準備了大熊貓頭、武侯祠、蓋碗茶造型等特色點心，讓國際友人在品嘗美食的同時感受成都文化魅力。 在住宿保障方面，白金棟特別提到，各官方酒店為客群提供了驚喜特色服務。如成都市高新區為客群準備熊貓玩偶公仔、成都特色元素精美點心；總部酒店每日清晨由太極大師帶領賓客體驗中國傳統養生藝術，下午還有中華女子樂坊帶來古箏、琵琶等國樂演奏；天府國際大酒店組織蜀錦織機體驗活動；東部美爵酒店舉辦中國大熊貓金絲猴雙寶文化藝術展等。 世運村作為世運會核心的綜合性非競賽場館，是參賽者除了參賽、備賽外駐留時間最長的空間場所，主要為參賽者提供住宿、餐飲以及圍繞競賽服務的必備功能和服務。據成都世運會執委會世運村部專職副部長蘇波介紹，世運村分為A、B區，A區計劃入住4300人，B區計劃入住2200餘人，兩個區共入住近7000人。「同時，為滿足殘疾人參賽者在住宿方面的需要，我們對A、B兩區近30間房間進行無障礙設施的改造。我們將充分利用酒店現有資源，努力為參賽者提供溫馨舒適的『賽時成都家園』。」 「近年來，在職業體育領域，中醫診療手段越來越受歡迎，拔罐、刮痧、推拿等傳統診療方式逐漸走出國門，為職業運動員們提供幫助。」蘇波在新聞發布會現場介紹，各國運動員們現在可以輕鬆在世運村享受到中醫診療服務。 「我們在世運村A區、B區都打造了傳統中醫藥技法體驗中心和中醫理療中心，通過推拿、拔罐和正骨等方式，為運動員提供診療服務，幫助運動員們從組織損傷、肌肉拉傷、酸痛、乳酸堆積等狀況中快速恢復，也是向世界傳遞中醫『治未病』『辨經辨證』的千年智慧。」蘇波介紹道，此外，世運村A區還因地制宜打造了優秀中醫藥文化展區，村內客群可在此賞鑑蜀地本草珍品、習練太極八段錦、體驗草本香囊製作，讓更多的外國友人在心中播下中醫文化的種子，讓中醫在全球健康治理中發揮更大作用。(完)
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