武漢晚報訊(記者楊娟娟)通過老藥新用,可以將IgG4相關性疾病的復發率從67.8%降至13.8%。日前,在武漢市首批核心醫療技術評審「領航技術」組綜合評審中,華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院風溼免疫科董凌莉教授分享IgG4相關性疾病的精準診療體系構建:通過精準評估和靶向治療,可顯著降低患者對激素的依賴,並大幅降低疾病復發率。 「『IgG4相關性疾病』於21世紀初被正式命名,是風溼免疫領域最『年輕』的疾病。」董凌莉教授介紹,該病百餘年前就已存在,但因其部分症狀與乾燥症候群相似,長期被誤認為乾燥症候群的一種亞型。直到近年來研究發現,兩者為不同的疾病:乾燥症候群主要表現為口乾、眼乾和抗SSA/SSB抗體陽性,而IgG4相關性疾病則以受累臟器「瘤樣」腫大,血清IgG4升高和異常B細胞活化為特徵。 隨著醫學界對lgG4相關性疾病認識的深入,越來越多的患者得以確診,目前已知湖北省約有超過1000名患者。該病可累及唾液腺、胰腺、膽道、腎臟等全身多器官,導致器官功能受損或出現壓迫症狀,嚴重威脅患者生命安全。 作為治療自身免疫病的常規藥物,糖皮質激素也被應用於IgG4相關性疾病治療,但停藥後疾病復發率高達67.8%,且長期使用激素會導致骨質疏鬆、向心性肥胖、糖尿病和高血壓等問題。 近年來,董凌莉教授團隊針對IgG4相關性疾病的治療靶點開展研究,提出「少激素甚至無激素」的理念,嘗試找到更加精準、有效的治療藥物。 團隊通過多中心隨機對照研究發現,「老藥」沙利度胺可通過靶向降解關鍵致病分子,將IgG4相關性疾病復發率大幅降至13.8%,且無嚴重不良事件發生。今年年初,這一研究成果登上國際權威期刊《風溼病學年鑑》,為全球患者提供了新的治療選擇。
「我家兒子今年初二,每天從起床開始就像行走的『火藥桶』:掀被子就摔枕頭、催作業就鎖房門、提學習就喊『煩死了』。星期天六點半叫他起床,非要賴到七點,我忍不住掀了被子,他居然吼我。這孩子到底怎麼了?」日前,一位家長向南京市夏光清德育名師工作室求助。 對此,專家表示,有多少初二家庭正在經歷這樣的早晨。那個裹緊被子的兒子,那個等你端飯入口的女兒,那個說話就頂嘴、成績直線墜的孩子,可能不是在偷懶耍賴,而是正在經歷著「初二現象」。 揚子晚報/紫牛新聞記者 王穎 什麼是「初二現象」 「初二現象」是指初二學生由於身心發展變化、學業壓力增大等因素,容易出現情緒波動、逆反行為、學業成績下滑等現象。 大腦剎車失靈。初二學生處於生理髮育高峰期,荷爾蒙分泌變化導致情緒波動明顯;大腦前額葉皮層發育不完善,自控力較弱易衝動。身體成熟與心理幼稚產生矛盾,明明知道不該發火,可就是控制不住。 學業壓力陡增。初中課程難度陡增,物理力學、數學函數、英語長難句齊齊壓來,導致適應困難,很多孩子像突然墜入迷霧:「以前能考90分,現在及格都難!」這種落差直接擊垮自信。 社交暗流洶湧。社交方面,小團體形成期容易受不良行為模仿,一旦被同學拉黑微信群,可能引發「全世界孤立我」的災難聯想,甚至獨自躲在被窩哭到半夜,第二天甚至不想上學,其實孩子是怕走進教室時,聽見別人的嘲笑。調查顯示,70%拒學少年在班裡有著強烈的孤立感。 做情緒避風港而非滅火員 部分家長仍採用小學階段的說教方式,忽視孩子獨立需求,很容易導致親子之間整天劍拔弩張。 當孩子像頭暴怒的小獅子,別急著講道理或批評。這一刻,他需要的不是「你應該怎樣」,而是「我懂你很難受」。例如孩子因為一道數學題卡殼,氣得把筆摔出老遠,你不能像往常一樣說「發什麼脾氣!」而是走過去,聲音放軟:「這道題把你卡住了,是不是特別挫敗?」父母可以接著問:「嗯,這感覺是不好受。是想我安靜地陪會兒,還是你自己再試試?」有時候,僅僅是「被看見」「被理解」,就能讓那團亂麻般的情緒找到出口。 從推著爬坡到並肩探路 看著成績單下滑,父母比孩子還急。但「你要努力」「多用功」這些話,此刻蒼白得像張紙。不如坐下來,和他一起看看那座學業大山哪裡最難爬,把大目標拆成小土坡。當孩子啃下一道難題,立刻送上真誠的肯定。孩子偶爾考砸了,不要問分數,也不提排名,可以說:「這次考試,你覺得錯題本上哪道題幫到你了?下次哪塊兒能調整下策略?」 關注點從「考砸了」轉向了「下次怎麼更好」,希望的火苗就悄悄燃起來了。 社交暗礁旁,當好燈塔 當孩子紅著眼圈說,「我的同桌今天不理我了,群裡好像都在說我壞話。」此刻,孩子最需要的不是你的評判或指責,更不是立刻的解決方案。 更恰當的方式是,閉上嘴,打開耳朵,坐在孩子身邊,讓孩子的委屈、憤怒、不安,像溪流一樣流淌出來。等孩子情緒的風浪稍平,試著說出他的感受。過兩天,等孩子情緒好些了,可以問:「你現在最希望這事怎麼解決呢?需要媽媽幫你做點什麼嗎?」信任孩子處理問題的能力,比替他衝鋒陷陣更重要。 親子關係從上下級到同路人 命令、控制、沒完沒了地說教,是親子關係的毒藥。孩子那顆渴望獨立的心,正怦怦直跳。試試把「你怎麼又……」換成「我看到……我有點擔心……」 在無關原則的小事上,多給孩子選擇權:「想周六上午去看爺爺,還是周日下午去?」 「手機時間到了,是想現在放下,還是再玩五分鐘準時放?」這份小小的「掌控感」,能極大緩解他青春期的「被束縛感」。 定期開個輕鬆的家庭「茶話會」。當孩子感覺自己是家庭決策的「參與者」而非「被執行者」,很多尖銳的矛盾會在無形中軟化。 說到底,陪伴孩子穿越初二這片「成長雷區」,核心在於父母視角的轉變:不再把孩子作為一個需要被「修理」的問題少年,而是一個在劇烈成長陣痛中需要理解和支持的夥伴。當我們用平視的目光去看待這場青春的蛻變,你會發現,那個渾身是刺的「小刺蝟」心裡,依然藏著那個渴望被愛、被認可的孩子。
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