「共建中華民族共同體 書寫美麗西藏新篇章」——習近平總書記率中央代表團出席西藏自治區成立六十周年慶祝活動紀實
2025-12-02 21:33 7,392次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
樂高積木的顆粒聲與古鎮的櫓聲即將在金山楓涇交織成曲。8月9日（本周六）至10日，第七屆中國AFOL節暨樂高®玩家作品交流展將在這座江南水鄉拉開帷幕。作為亞洲第二個獲樂高集團認證的玩家展會，本屆活動將帶來500餘件樂高佳作、多場競技賽事與專業分享會，為全球樂高愛好者打造一場跨越年齡與國界的創意盛宴。本屆AFOL節由中國AFOL節組委會與上海楓涇古鎮旅遊發展有限公司共同主辦。開幕當日，中國樂客、樂樂鎮的故事等7個樂高®認證成年玩家社區將集中展出500餘件作品，涵蓋大型沙盤、機甲雕塑、建築藝術等全品類，數量創歷年之最。此外，現場還將展出100餘件1935年至1978年間的古董樂高作品，開啟時光溯源之旅。 為期兩天的活動不僅有靜態展覽，更設置了多重互動體驗。樂高機器人格鬥賽、限時MOC創作賽將點燃現場激情，5場專業分享會則邀請樂高集團關聯團隊與知名AFOL（成年樂高愛好者）坐鎮，從靈感捕捉到結構力學，全方位揭秘樂高創作心法。中國AFOL節組委會負責人蔣晟暉表示：「活動通過比賽、分享等形式，既滿足核心玩家的深度切磋需求，也為普通遊客提供了沉浸式互動機會。」作為上海樂高樂園度假區周邊的重要文旅節點，楓涇正借AFOL節打造「展遊聯動」微度假模式。觀眾可在觀展前後無縫銜接樂高樂園遊玩，體驗「文旅商體展農」融合的獨特魅力。上海楓涇古鎮旅遊發展有限公司總經理沈軍介紹，通過「楓涇旅遊聯盟」整合吃住行遊購娛資源，活動流量將轉化為餐飲、住宿、文創等產業的經濟增量。此前，楓涇已舉辦「美麗中國全民健身跑」、青少年圍棋升段賽等特色活動，此次AFOL節將進一步豐富區域文旅發展路徑。
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