武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
廣州日報訊 (全媒體記者劉暢 通訊員伍春紅、楊曉紅)記者昨天獲悉,由深圳市寶安區慈善會主辦,深圳市春風應激幹預服務中心承辦,深圳市社會公益基金會等協辦的「春風快樂成長計劃——寶安區兒童性安全教育師資培育項目」近日在寶安區社會救助綜合服務中心寶田分部舉行了開班儀式。來自街道社區、司法、學校、醫院等領域近50名學員在多輪選拔中脫穎而出,獲得學習資格,出席了開班儀式。 據了解,「春風計劃」是我國第一個預防性侵害、援助遭遇者的公益項目。「春風計劃」發起人隋雙戈博士介紹:「性安全教育與交通出行、防欺凌、防溺水教育一樣重要。性安全教育的內容從身體的界限、好秘密和壞秘密,到青春期人際交往的技能等,匹配孩子身心發展的不同階段,幫助孩子能知曉、會應對、可求助。既有保護自己、珍惜生命的意識,也有尊重他人、不侵犯觀念。」 開班儀式後,春風講安全教育講師團孫英武老師帶來第一課——以親身經歷講解了「性安全教育講師的成長曆程」。隨後,學員將通過多位導師帶領的「理論+示範+實操」的培訓模式,參與跨度五個月的專業培訓及三個月的示範課堂學習,在試講考核通過後,將為寶安區的學校和社區提供公益課堂服務。 據悉,「春風快樂成長計劃——寶安區兒童性安全教育師資培育項目」將通過兒童性安全教育理論/實操培訓、戲劇理論學習及實踐、示範課堂學習、小組磨課、試講考核、公益服務等環節,提升學員對於兒童性安全教育的認識,培育的師資力量能夠面向學校和社區開展多樣化的性安全教育活動。 另據了解,深圳市春風應激幹預服務中心常年開展「春風快樂成長計劃——兒童性安全教育進課堂、進社區、進鄉村」項目,並設立了春風性安全教育講師團,累計服務超過20萬名兒童青少年及家長,已開展8期兒童性安全教育師資培育項目,培育種子師資超過400人。
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