紀念林則徐誕辰240周年學術研討會召開
2026-01-02 05:01 6,142次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
備受矚目的「金字塔之巔：古埃及文明大展」收官在即，8月17日，這場聲勢浩大的古埃及文物出境展將與觀眾告別。從今天凌晨起，上海博物館開啟閉幕之前最後168小時的「博物館不眠夜」活動，為市民提供錯峰觀展的體驗，給今年夏天的博物館夜遊再添熱度。今天0點上博門口的排隊人群在第一個不眠之夜，深夜特價票價格為74元，每場3000張，短時間即售罄。憑門票可以在凌晨0時到上午6時之間入場參觀。昨天晚上11時開始，上博南門就排起了長龍。上博提早半小時開門，讓3000名觀眾安全有序地入場。上博大堂觀眾李慶洋排在隊伍前方，她告訴記者，在觀展後她甚至特地飛往了埃及。她補充道，本來想在收官階段再來回味一下，但無奈白天的日票已售罄，所以購買了凌晨的入場券。她說，這次要認真仔細地看，準備一直參觀到天亮。大多數觀眾從來沒有在午夜到訪過博物館，感覺非常難得，更有很多一家老小在展廳裡參觀，對展品也早已做了功課。上博展廳今天起，上海博物館在展覽閉幕前1周連續開放7天7夜，這168小時將創下全球博物館連續開放的世界紀錄。其間，還將有精彩紛呈的系列主題活動，共同打造前所未有的「博物館不眠夜」，8月11日至17日0時—6時將增設深夜場特價票，以滿足更多觀眾的錯峰觀展需求。今天晚上，上海博物館將呈現眾神NPC巡遊、埃及鼓表演、埃及舞蹈、單人藝術造型雜技表演、音樂劇《阿依達》經典唱段、近景魔術表演等節目，以饗參觀者。觀眾挑選文創中同時，在最後一周，上博文創商店與金字塔之巔淮海店將推出有史以來最「瘋狂」的埃及展文創促銷活動。8月11日0時起，多款文創產品以5折起售，幾乎吸引了每一位逛完展覽的觀眾再進文創店進行採購；8月17日0時起，全場文創產品將以5折起售（特殊產品除外）。每家商店均設有驚喜特價區，文創商品驚喜價低至10元—50元。記者在現場看到，精心準備的福袋盲盒已經打包完畢，供觀眾挑選。福袋盲盒內含4件隨機禮品，折算為3折起。上博凌晨1點的南門排滿了熙熙攘攘的觀眾凌晨1時，上博館長褚曉波和團隊在現場忙碌，他透露：「168小時持續開放，是上博全球首創的一個活動。博物館裡面已經安置了休息區，24小時為觀眾提供點心飲料。我們還制定了一系列保障措施，包括安排醫護人員24小時輪班駐場、協調了周邊的停車資源。」據悉，8月15日至17日深夜場的票已售空，8月12日至14日還剩少量名額，想看的觀眾可以抓緊時間預約。
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