西寧8月14日電 (李雋)「在東西部協作和對口幫扶中,慈善事業作為凝聚社會各界愛心、整合資源力量的重要載體,肩負著幫助解決群眾急難愁盼問題、助力經濟社會發展、促進民族團結的重要使命。」民政部慈善事業促進司司長、中國慈善聯合會副會長兼秘書長賈曉九14日在致辭時說。 當日,由青海省慈善聯合總會舉辦的對口幫扶省市慈善工作經驗交流會在西寧召開。來自對口援青的6個省市和福建省慈善組織負責人圍繞慈善工作實踐、經驗做法及未來展望進行深入交流。 圖為經驗交流會現場。李雋 攝 近年來,各支援省市的慈善組織、愛心企業和愛心人士,將目光聚焦青海,將資源投向高原,從改善基本民生到賦能產業發展,從支持教育醫療到保護生態環境,從應急救災到社區建設,精準對接青海民眾最迫切的需求,共同譜寫了「山海情深、慈善賦能」的讚歌。 青海省慈善聯合總會會長李選生介紹,多年來,青海省慈善總會先後設立「粵青兩省慈善石榴籽互助基金」「生態保護專項基金」等,實施愛「心」行動、「慈善清蟲助困行動」「明眸工程」「圓夢助學」等一批符合青海民族特色和地區發展特點的慈善救助項目,累計籌集資金近37億元,救助青海省各民族群眾達10萬餘人。 「隨著對口幫扶戰略的實施,青海與各省區市的聯繫合作也提升到了前所未有的新高度,北京、上海、天津、江蘇、浙江、山東的部分市(區、縣)及部門與受援州縣和單位之間紛紛建立起了友好緊密的結對幫扶關係,讓青海人民深切感受到了祖國大家庭的溫暖。」李選生說。 據悉,民政部會同國家民委,正在策劃開展「善行邊疆」活動,將指導中國慈善聯合會和邊疆省區民政、民族工作部門共同開展好「善行邊疆」活動,在三年內實現邊疆省區全覆蓋。(完)
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
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