武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北海8月4日電(翟李強 徐國穎)30餘名來自法國、日本、阿聯的華裔青少年正在廣西開展為期10天的研學之旅,他們在廣西北海和百色通過文化體驗、互動競技、創意工坊等多元形式活動,沉浸式感受歷史文化的根脈和民族風情。 此次活動由廣西壯族自治區歸國華僑聯合會主辦,北海市歸國華僑聯合會與百色市歸國華僑聯合會承辦,於7月30日在北海啟幕。 廣西壯族自治區歸國華僑聯合會黨組成員、副主席秦偉鵬出席開營儀式時表示,期待華裔青少年用腳步丈量北海的風光與歷史,用心靈讀懂百色的紅色記憶與民族風情。 華裔青少年在北海體驗月餅製作。北海市歸國華僑聯合會供圖 「課本裡的廣西終於變成了眼前的風景,讓我親身感受到這裡的文化。」日本睦新中文學校的學生羅瑾萱說。 在北海期間,華裔青少年走進合浦漢代文化博物館,感受了合浦作為古代「海上絲綢之路」重要起點的繁華過往;穿梭北海老街,觸摸騎樓裡的百年故事;走進僑港華僑歷史展覽館,回溯歸僑群體紮根北海、建設家園的奮鬥歷程;並與當地青少年開展豐富多彩的交流活動,他們通過中文小課堂、書法、國畫體驗等活動,沉浸式感受了中華文化的魅力。 歐洲時報文化交流中心中文學校校長徐嘉蓉表示,這不僅是尋根,更是讓中華文化的種子在年輕人的心中發芽。 據了解,在廣西期間,華裔青少年們還將走進百色靖西、德保、右江等地,感受壯鄉的多元文化。(完)
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