（成都世運會）一個人的世運代表團：微光如炬 永不獨行
2026-01-18 18:12 4,648次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
這周末，上海將二次元IP鋪滿了一座島。復興島是黃浦江畔唯一的內陸島，2024年底，上海量子城市時空創新基地也落地這裡，為島內注入了新活力。2025年8月8日—10日，小紅書「RED LAND」開放世界冒險島活動將登陸復興島。其間，復興島上的8萬平方米空間將因地制宜，與經典的遊戲、二次元動漫場景有機結合，為遊戲二次元愛好者帶來沉浸式遊玩體驗。屆時，楊浦復興島將變身為全球首座二次元「痛島」。復興公園門口已被二次元風裝飾。活動期間，船臺公園、共青路倉庫、復興島公園將分別結合自身空間特質和遊戲動漫名場面，打造成「翻身時空港」「重生試煉」「發呆小森林」三大沉浸式體驗區，匯聚超50個現象級遊戲與二次元IP。復興島從南向北俯瞰。復興公園內已布置了不少二次元場景。本次活動主要體驗區之一的船臺公園。屆時，現場不僅有限定的動漫周邊展示，還有育碧等頂尖遊戲公司帶來的全球首發、公開試玩體驗和沉浸式「登島」探險等。在晚間，連續三晚的Echo Project音樂節將以復興島夜空為幕，結合樓體Mapping、無人機編隊等，打造360°實景劇情舞臺。正在船臺公園布置二次元裝飾的工作人員。
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