魔都鄉野 | 55歲建築師回上海鄉村跨界做窯烤麵包，有人開車兩小時來買
2026-02-25 22:07 4,682次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
蘭州8月14日電 (戴文昌)13日，在位於甘肅省蘭州市榆中縣城關鎮南坡灣村的安置點內，82歲的鄭耀輝老人坐在帳篷門口，望著遠處正在清理淤泥的挖掘機。當看到記者時他輕聲說，「水退了，日子還得往前過，人在希望就在。」 8月13日，南坡灣村委會院內搭建起的安置點。戴文昌 攝 南坡灣村位於興隆山腳下，距離榆中縣城約3公裡。8月7日的暴雨夜，山洪衝毀了村莊，也改變了數千人的生活。這場強降雨引發的山洪災害，已致15人遇難，28人失聯，近萬人緊急轉移避險安置。南坡灣村正是此次受災嚴重的區域之一。 為儘快讓受災民眾重回正常生活軌道，目前，榆中縣已初步制定《避險轉移群眾安置過渡方案》《山洪災害災後恢復重建方案》，提出規劃編制清單，受災地區的救援已逐步轉入恢復重建階段。但那些與時間賽跑的瞬間，仍在民眾心中刻下深深的印記。 8月7日17時，面對突如其來的險情，南坡灣村黨總支書記丁小龍深知低洼和危險區域民眾安危刻不容緩，他帶著村幹部，踩著泥濘溼滑的小路，挨家挨戶敲響房門，耐心細緻地勸導民眾撤離。丁小龍說，「那一刻，我心裡只有一個念頭，鄉親們的安危不能等。」 面對行動不便的老人，丁小龍毫不猶豫俯下身子，或背或扶，在風雨和夜色中深一腳淺一腳地艱難行進，一次次往返於危險地帶與安全區域之間。南坡灣村包村幹部馮延斌說，經過連續數小時的艱苦奮戰，截至當日21時，73戶309名受威脅的民眾全部安全、有序轉移至南坡灣小學和村委會安置點。 圖為南坡灣村委會安置點裡的孩子。 戴文昌 攝 當最後一盞應急燈亮起時，丁小龍泥汙的臉上露出疲憊卻踏實的笑。 8月8日上午，雨勢稍緩。丁小龍帶著黨員突擊隊蹚過齊膝的積水深入村、社，按照人、物、牲畜重要性排序，逐戶摸排房屋、農田等受災情況。在確認環境安全前提下，丁小龍迅速組織力量，幫助受災民眾轉移重要財物，最大限度減少財產損失。 面對被厚重淤泥堵塞的道路和庭院，丁小龍積極動員民眾不等不靠，迅速開展生產自救，清理主幹道及民眾房前屋後淤泥、斷枝等雜物，以最快速度打通了救援與重建生命通道。 如今在南坡灣村安置點裡吃喝不愁，秩序井然。民眾總愛說起那個雨夜，「丁書記的腳印裡，全是咱老百姓的安危。」話語間滿是感激。 圖為南坡灣村委會安置點準備發放的救援物資。 戴文昌 攝 目前，榆中縣災毀公路全部實現應急搶通。因災停運10千伏線7條已全部修復，15037戶停電用戶全部恢復供電。馬坡鄉馬蓮灘村、上莊村、舊莊溝村、陽屲村、白家堡村和城關鎮興隆山村採用統一送水、自有水窖方式予以保障，興隆水廠集中供水的城關鎮、小康營鄉、夏官營鎮3個鄉鎮已全部恢復供水。(完)
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