時政紀錄片丨雪域情深——習近平總書記率中央代表團出席西藏自治區成立60周年慶祝活動紀實
2026-01-16 19:10 5,843次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月11日電 (王利文)當葡萄牙運動員戴上AR翻譯眼鏡，與德國運動員暢聊川劇臉譜的深意，鏡片上躍動的雙語字幕瞬間消融語言壁壘；美國選手一聲「GoGo，帶我去商店」，智能機器狗便領他穿過人群……在成都世運村，科技產品正重新定義國際賽事服務的溫度。 運動員圍觀成都世運村內的機器狗。成都世運會執委會供圖 在世運村「未來錦市」，成都影目科技有限公司的智能翻譯眼鏡成了最搶手的「社交密碼」。這款支持40種語言同聲傳譯的AR設備，通過鏡片實時投射雙語字幕，讓來自100餘個國家和地區的運動員圍坐暢談時，既能聊賽事戰術，也能侃火鍋裡毛肚的最佳燙煮時長。「一定要帶一副回家！」一位美國運動員舉著眼鏡興奮地記錄下這段奇遇。 不遠處，搭載國產空間大模型的機器狗「GoGo」正頂著烈日運送行李，防風防雨機身與50公斤負重能力，讓它成為全天候「超級嚮導」。 在成都世運村，人文關懷與科技創新交融，從入住起居、訓練備戰到休閒交流，正無聲重塑國際運動員的「川式生活」。 一臺名為「耀動魔方」的AI智能互動運動終端設備前喝彩聲不斷，運動員揮拍擊打抗衝擊的LED屏，實時彈出的落點偏差數據讓虛擬賽場充滿真實競技感；美甲機器人噴繪出的世運會會徽與大熊貓紋樣，引得前來體驗的運動員們爭相曬圖；居住區綠地裡的純物理滅蚊機織就「無蚊天網」，泳池中配備的水下機器人360度探查池壁，以雙倍吸力絞殺微米級汙染物。 當科技感十足的機器狗拐進匯聚了非遺代表性傳承人手作、沉浸式非遺體驗、文創展示與零售等內容的特色街區，瞬時與成都的煙火人間「撞個滿懷」。在崇州道明竹編的攤位，自小雙耳失聰的匠人劉羅琳用手機打字與人交流，其獨創的漆器竹編蓋碗茶具將大熊貓元素、漆藝與竹編巧妙融合，引得大家紛紛合影。 成都世運村內，運動員與手工藝人合影。成都世運會執委會供圖 奧地利運動員精心挑選了一把國畫大熊貓扇子，特意請人題上漢字「康寧」，準備送給奶奶祈願平安。巴西運動員則為媽媽挑選了一個貓貓擺件，熱情洋溢地稱讚：「這裡的一切都太棒了！」 「成都禮物」文創商店自成都世運村開村以來便人氣爆棚，展銷的200餘款產品涵蓋文博文化、非遺時尚、潮流玩具與城市紀念。匈牙利代表團成員滿載而歸，購買了特色香扇、團扇、手串、大熊貓玩偶等精美紀念品，「成都記憶」將被打包帶回家。 從健康管理的無微不至，到環境守護的細緻入微；從文化體驗的深度浸潤，到可持續發展的用心實踐，成都世運村正以本土創新的硬核實力，將「簡約、安全、精彩」的辦賽理念，化作運動員觸手可及的點滴日常。在這裡，「科技+文化」繪就高效便捷的生活圖景，也讓四海賓朋在此共享溫暖時光。(完)
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