從「場面優先」到「體驗至上」 年輕人重新定義婚禮
2026-02-03 05:05 7,287次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
當地時間8月7日晚，電影《南京照相館》在加拿大渥太華、多倫多、溫哥華分別舉辦首映式。在溫哥華的首映式上，中國駐溫哥華總領館、中資機構、華人華僑等300餘人參與觀影。 影片開始前，所有的觀眾共同舉起了電影相關的海報和明信片，一起表達對歷史的緬懷和對和平的珍愛。電影放映結束時，現場一片沉寂，許多人臉上掛著尚未擦乾的眼淚，許久後才有人慢慢起立離場。 加拿大萬錦市副市長陳國治認為，這部電影意義非凡，因為它為國際觀眾提供了一個機會，讓全世界，包括加拿大和北美有機會去了解1937年12月南京大屠殺的殘酷。 溫哥華中華會館理事長錢華表示，看完了電影心情十分沉重。電影真實還原了那段慘痛的歷史。這段歷史在海外的很多教科書中都找不到，但它應該被銘記。她表示，希望加拿大更多其他族裔的人士來看這部電影，銘記歷史，珍惜和平。 多倫多市民約翰·雷諾茲在看完這部電影後表示，這部電影讓他感到震驚，它太真實了。約翰·雷諾茲表示，他有時甚至因為場面過於激烈而不忍觀看。他對自己不知道這樣的事曾經發生過，而感到內疚。 一位來自南京的觀眾表示，從小到大，每年的12月13日，南京都會響起防空警報。如今他已經成年，旅居海外，但每一代都在用不同的方式去銘記這段歷史。 中國駐溫哥華代總領事曾智也出席了首映式。曾智強調，牢記歷史的經驗和教訓，絕不是為了延續仇恨，而是為了以史為鑑，尊重歷史，維護和平。曾智表示，中加兩國在二戰期間曾經在東方戰場並肩攜手作戰，真誠希望與領區各界一道，銘記歷史，珍愛和平，緬懷先烈，開創未來，共同秉持正確的二戰史觀，共同維護戰後的國際秩序，捍衛國際的公平正義，為人類的和平與發展，共同譜寫新的篇章。 據了解，電影《南京照相館》還將於8月10日在加拿大薩斯卡通，8月11日在加拿大卡爾加裡舉辦首映活動。8月15日，影片將正式登陸加拿大各大主要城市電影院線。(總臺記者 趙淼 張穎哲)
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