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2026-01-22 10:02 9,573次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月15日電(記者 袁秀月)據「廉潔上海」官微8月13日消息，日前，上海對3起整治形式主義為基層減負典型問題進行通報。 通報提到，2020年12月、2021年6月，閔行區虹橋鎮先後組織為轄區內企業和幹部開展講黨課活動，在準備講課材料過程中，該鎮將課件PPT委託第三方公司製作，未嚴格執行厲行節約反對浪費的有關規定。 此次通報的典型問題還包括：寶山區委組織部強制要求基層單位製作視頻，增加基層負擔；上海市綠化市容局考評工作成效過於注重匯報展示形式，將PPT匯報形式的好壞作為考核評價依據之一，助長華而不實的工作作風。 近日，多地公開通報整治形式主義為基層減負典型問題，其中多起案例受到關注。 一縣殯儀館館長向群眾超標準收費 8月12日，山東省紀委監委公開曝光5起違反中央八項規定精神典型問題。其中包括臨邑縣殯儀館館長郭登城工作履職不力，造成國有資產損失，以及向群眾超標準收取費用問題。 通報表示，2021年1月至2025年1月，郭登城工作履職不力、監管不嚴，致使他人冒領財物，造成國有資產損失；未執行相關文件規定，向群眾超標準收取費用，加重群眾負擔。 郭登城還存在其他違紀問題，2025年4月受到黨內嚴重警告處分。 縣委書記執意上馬旅遊項目，2230萬元打水漂 近期，廣西公開通報2起整治形式主義為基層減負典型問題。其中包括：賀州市富川瑤族自治縣未經科學論證，脫離縣情實際上馬「水秀」和「燈會」旅遊項目。 通報提到，2017年，時任富川縣委書記陳華不顧富川縣當時為國家扶貧開發工作重點縣的實際情況，未經充分科學論證且違反民主集中制原則，執意拍板決定在富川縣福利鎮神仙湖上馬「水秀」和「燈會」旅遊項目，並擅自決定先進場施工後補辦招投標手續。 2018年1月，「水秀」和「燈會」旅遊項目完工並投入使用，總投資2230萬餘元。因前期投資風險評估不充分，半年後項目運營入不敷出，陸續停止運營。 2019年9月，「燈會」項目因設施毀損嚴重被拆除，「水秀」項目停止運營閒置，致使國家利益受損，當地群眾反映強烈。 鎮幹部要求「每日增粉100人」，完不成作檢討 近日，新疆克州對5起整治形式主義為基層減負典型問題進行公開通報。其中，阿圖什市松他克鎮餘某搞「指尖上的形式主義」問題受到關注。 通報提到，2025年4月，松他克鎮黨委委員餘某「政績觀」存在偏差，違規向轄區15個村布置「松他克鎮官方抖音和微信視頻帳號每日增粉100人」的工作任務，並要求未完成任務的村幹部作書面檢討，加重基層幹部負擔，造成不良影響。 2025年5月餘某受到提醒談話處理。目前已整改。 此外，通報中還包括克州政務服務大廳大量佔用幹部休息時間、搞繁瑣請休假流程，加重幹部負擔；烏恰縣託雲鄉徐某為民服務宗旨意識不強，多次以低俗、侮辱性言辭辱罵群眾等。 水務公司註銷水錶，要求社區為已故用戶出具死亡證明 日前，浙江溫州對3起整治形式主義為基層減負典型問題進行通報。 通報提到，2025年2月，溫州公用事業發展集團龍港水務有限公司在辦理用戶相關水錶註銷業務時，要求社區為已故用戶出具死亡證明。根據《浙江省村(社區)出具證明和蓋章事項取消清單》，出具死亡證明等屬於取消範圍，不應由村(社區)出具，與減負要求不相符。 今年以來，整治形式主義為基層減負工作深入開展。截至2025年7月，中央層面整治形式主義為基層減負專項工作機制辦公室會同有關部門已公開通報26起典型問題，示範帶動省、市兩級通報近4000起典型問題。多地指出，要對通報的典型問題進行對照檢視、舉一反三，深化整治成效。(完)
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