武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
哈爾濱8月11日電 (張學鵬)8月11日0點30分,G4958次列車在哈爾濱西站搭乘著1500餘名歌迷旅客緩緩駛出站臺,開往長春、瀋陽、大連等地。這是中國鐵路哈爾濱局集團有限公司(以下簡稱「哈爾濱局集團公司」)面向暑期文旅市場需求,開行的東北地區首趟「悠享龍江暢遊爾濱·哈鐵情『深』歌迷專列」。 「悠享龍江 暢遊爾濱·哈鐵情『深』歌迷專列」乘客在乘車前合影留念 許哲寧 攝 「悠享龍江暢遊爾濱」是哈爾濱局集團公司聚焦文旅市場需求,創新推出「鐵路+文旅」客運專列訂製服務,年初以來,已相繼開行「電影主題專列」「紅色研學專列」「銀髮遊專列」「草原遊專列」等多趟訂製主題列車,滿足旅客多元化出行需求。 近期,哈爾濱局集團公司為解決歌迷跨省、跨城參加演唱會活動返程交通難題,積極對接文旅部門,提前研判客流方向及人數,精準開行北京、大連、瀋陽、長春、齊齊哈爾等方向「哈鐵情『深』歌迷專列」,在演唱會主通道處設置移動購票點,方便歌迷諮詢購票。 此外,哈爾濱局集團公司積極與市公共運輸部門對接,在哈爾濱西站前設置大巴專屬落客區,安排專人引導,縮短旅客進站時間。車站內部分餐飲店延長營業時間,專列上提供點對點到站提醒服務,避免旅客乘車過站。 據介紹,哈爾濱局集團公司將繼續深化路地協作,精準對接市場需求,提供訂製化服務,助推黑龍江省全域全季旅遊經濟發展。(完)
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