武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
上海8月8日電 (記者 陳靜)8日起,承載著百年工業記憶的上海復興島成為二次元「痛島」。島上8萬平方米空間因地制宜,與經典遊戲、二次元動漫場景有機結合,超50個現象級遊戲與二次元IP吸引眾多玩家登島體驗。 上海復興島8日起變身二次元世界。記者 陳靜 攝 當日,「RED LAND」開放世界冒險島活動拉開帷幕。二次元裡有一個詞叫「痛」。「痛文化」已經伴隨二次元潮流流行了很長一段時間,是指用喜愛的動漫周邊來做裝飾,通常面積巨大,比如「痛車」,就是把動漫圖案噴塗到車上。在二次元愛好者們看來,萬物皆可「痛」。 中伏的酷熱難擋動漫愛好者們的熱情,復興島上人潮湧動,熱鬧非凡。當天,記者看到不少身著遊戲人物、二次元角色服飾的年輕人參加各種「打卡」活動。據介紹,與以往的漫展不同,「RED LAND」開放世界冒險島活動舉辦地為上海的內陸島嶼——復興島。主辦方表示,這裡的森林、倉庫、船臺等和多款遊戲、二次元動漫的場景高度契合。 上海復興島成為現實世界中的虛擬空間。記者 陳靜 攝 記者在現場看到,大量工業遺存披上了「二次元」新衣。在船臺公園區域,高大的塔吊、斑駁的廠房巍峨依舊;巨型充氣玩偶、動漫海報標語點綴其間,百年船廠的工業遺存煥發新生。8萬平方米空間成為現實世界中的虛擬空間。 為期三天的活動期間,船臺公園、共青路倉庫、復興島公園分別結合自身空間特質和遊戲、動漫名場面,被分別打造成「翻身時空港」「重生試煉」「發呆小森林」沉浸式體驗區。 動漫愛好者與遊戲人物合影。記者 陳靜攝 玩家「登島」後,可自由選擇角色身份,領取裝備包,觸發專屬劇情線,並在近50個互動展位獲取「存檔徽章」。他們可以在老舊倉庫可以體驗射擊遊戲,在樹木林立的公園還原開放世界冒險。線上IP與線下實景高度匹配,給玩家們帶來沉浸式體驗。據透露,此前,有將近30萬人參加了「RED LAND」答題免費領票。 每日晚間,Echo Project音樂節將以復興島夜空為幕,結合樓體Mapping、無人機編隊等,打造360度實景劇情舞臺。(完)
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