聲聲不息家國書丨高葉重讀趙一曼給7歲兒子的絕筆信
2026-02-27 01:05 6,683次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
深一腳、淺一腳，早上8點剛過，荀冉就繞著村裡的「水鄉藍龍」百畝標苗養殖基地忙活起來，鞋上沾滿了泥。在一處養殖塘口前，她拿出試管，舀起水，仔細觀察。「最近塘口裡的水有點渾濁，不過問題不大，不影響藍龍蝦的生長。」荀冉說，「這些藍龍蝦可是村裡的致富寶貝，一點兒也不敢鬆懈。」 荀冉是安徽省馬鞍山市當塗縣石橋鎮團月村村幹部，本科就讀於南京農業大學食品科技學院食品質量與安全專業，碩士攻讀的是江南大學生物工程學院生物與醫藥專業。多年求學，專業課程一直與生物、食品相關，荀冉一直想利用自己所學的知識在農村有一番作為。 找定位 「有相關專業背景，不論是發展養殖還是向村民推廣，都能幫上大忙」 2023年6月，荀冉通過考試被錄取為安徽省選調生，當年9月，根據組織安排，擔任團月村黨總支書記助理。 荀冉來得正逢其時——為了發展村集體經濟，2023年團月村聯合謝公村、團林村，引進澳洲藍龍蝦苗進行養殖，10畝試點基地當年豐產豐收。「2024年我們與外地一家專業公司合作，共建了佔地面積達100畝的養殖基地，準備向周邊村民推廣藍龍蝦養殖，帶動大家增收致富。」團月村黨總支書記佔陽說，「荀冉正好有相關專業背景，不論是發展養殖還是向村民推廣，都能幫上大忙。」 為了更好地掌握藍龍蝦養殖相關技術，荀冉跟著公司技術員一趟趟往基地跑。技術員說的水質調控參數、投餵量的配比、病蟲害防治的關鍵節點，荀冉都記在本子上，晚上回去再細細琢磨，遇到不懂的就及時向專業人員請教。「荀冉的進步很快，不僅養殖知識水平有了提升，心也越來越細。」佔陽笑著說。 技術懂了，經驗有了，在村裡的統一安排下，荀冉開始滿懷信心地向村民推廣藍龍蝦養殖。 團月村一直有水產養殖的傳統，以小龍蝦、螃蟹居多。常年在外務工的村民邢路前些年回到了村裡，流轉了幾畝水塘養螃蟹。因受市場行情等因素影響，邢路這些年的養殖收益並不是太好。 荀冉了解到這一情況後，準備從邢路身上尋找突破口。 沒想到，迎接她的是一盆冷水。 遇瓶頸 「以為解決了『能不能養』的技術問題，就解決了所有問題」 「我養螃蟹雖然收益不是很高，但賺多賺少，好歹心裡有個數，可你們的藍龍蝦誰知道能不能養活？」「就算養活了，我剛起步，又賣給誰呢？」……荀冉剛介紹完情況，邢路便提出一連串問題。 碰了一鼻子灰，荀冉有些灰心，可仍不甘心。「村民的顧慮是有道理的，但這麼好的項目，難道真的推廣不開？」荀冉將情況反饋給佔陽，發現這並不是個例，其他村幹部也遇到過類似情況。大家決定聚在一起，分析原因。 「鄉親們年紀都不小了，家底也不算殷實，不願冒風險可以理解。」「鄉親們看重的不是能不能養活，而是『養了不虧』。」「咱們這樣介紹，他們很難聽進去，要講點實在內容，讓大家心裡有底。」…… 大家的一番話讓荀冉茅塞頓開。「我之前太想當然了，以為解決了『能不能養』的技術問題，就解決了所有問題。」荀冉的聲音漸漸堅定起來，「村民擔心銷路，我們能不能籤回收協議？大家怕自己技術不過關，是不是可以搞『基地+農戶』的託管模式？」和村幹部們的討論讓荀冉逐步明確了方向。 「通過這件事，我明白了一個道理。想讓鄉親們接受新鮮事物，先得讓他們接受我，相信村幹部。」荀冉說。 換思路 「還需要替大家多想一步、多看一層，才能取得鄉親們的信任」 再次接觸，荀冉改變思路，和邢路掰著手指頭算起帳來：「基地的蝦苗、飼料都可以先賒給你，養得好的話，一畝蝦塘能掙1萬多塊錢。」 「你只管養，我們來負責銷路。」其他村幹部也幫著做工作，「萬一賣不出去，村裡全收了，給的價格肯定讓你滿意。」為了讓村民們吃下「定心丸」，荀冉和村幹部們早就行動起來。他們聯繫外地專業公司，籤訂了保底回收協議，還與幾家大型餐飲酒店和商超達成初步合作意向。 邢路決定試一試，在原有水塘的基礎上，又流轉了十幾畝，23畝水塘全部養上藍龍蝦，「現在每畝平均收益真能達到1萬塊呢。」邢路笑著說，「當初果然沒選錯。」 與邢路不同，謝公村村民程昌喜多年養殖小龍蝦，原本十分看好藍龍蝦的市場前景。「去年推廣時，他很快就接受了，而且還答應從村裡基地訂購蝦苗。」荀冉介紹。 但沒想到，就在村裡準備交苗前的一個星期，程昌喜卻說不要了，這讓荀冉有些擔心。但有了前一次的經驗，她很快冷靜下來。 多方打聽後，荀冉得知，程昌喜發現網上有不少藍龍蝦蝦苗的銷售渠道，價格比村裡的便宜，就網購蝦苗，先幹了起來。但不到一個月，蝦苗全死了。原來，在養殖藍龍蝦前，程昌喜沒有對塘口進行徹底消毒。「我們趕到現場，發現塘裡有很多以前死掉的小龍蝦，還堆積著不少淤泥。」荀冉說，「在村裡的指導下，清淤、曬塘，徹底消毒，還把塘口改造成長條形，便於後期管理。」之後，荀冉把程昌喜的情況整理成案例，讓更多養殖戶避免發生類似錯誤。 新的蝦苗投放後，荀冉和技術人員全程提供技術保障。「飼料需要餵多少，水質情況有無明顯變化，如何應對高溫、病蟲害……這些我們都會與養殖戶及時溝通。」荀冉說。 為了更好地讓利於民，村裡基地把蝦苗價格壓了又壓，每隻從1.7元降到1.5元，荀冉說：「現在村民們更願意到村裡基地拿蝦苗，今年程昌喜又買了3萬多尾，正準備大幹一場呢。」 如今，村民們對村幹部讚不絕口，藍龍蝦養殖推廣越來越順利。截至今年5月底，基地已與周邊30戶養殖戶籤訂了供養銷一體化協議，輻射養殖面積超700畝。 「鄉村全面振興的路上，沒有現成的答案。」荀冉坦言，一波三折的養殖推廣之路，給她好好上了一課，「學用不能兩張皮，這個道理大家都懂，但做起來並不簡單。學用結合是年輕村幹部的必修課，要真正把所學知識用在實際工作上，還需要替大家多想一步、多看一層，才能取得鄉親們的信任。」 連結 針對部分年輕幹部在農村基層存在適應環境難、工作開展難、紮根立身難等「水土不服」問題，安徽省馬鞍山市建立「1+N」導師幫帶制度，由95名縣處級領導幹部結對幫帶，所在鄉鎮領導班子成員和村黨組織書記擔任年輕幹部成長「雙導師」，在思想上傳、在業務上幫、在作風上帶。 針對年輕幹部因缺乏實踐經驗而有本領恐慌的問題，馬鞍山市每年在鄉村幹部實訓基地開設「田間課堂」，組織35名「優秀村支書」面對面傳授經驗。實施「百人跟崗」計劃，每年選派至少100名優秀村幹部赴長三角跟班學習、實訓體悟。市、縣每年開展村幹部、選派幹部「擂臺比武」20多場，為年輕幹部搭建幹事創業平臺。 為了讓年輕幹部留得住，馬鞍山市暢通晉升渠道，每年面向優秀村幹部考錄鄉鎮公務員、招聘鄉鎮事業編制人員，並落實「鄉編村用」機制。 (本報記者田先進整理) 《 人民日報 》( 2025年08月05日 11 版)
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