暴雨橫掃長三角 末伏酷熱暫「退燒」
2025-12-03 00:41 5,157次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
宣稱幫助退款，實則威逼商家、偽造證明，甚至買賣個人信息、從事詐騙 花「小錢」保「大錢」？「職業代退」背後套路重重 律師表示，平臺、商家應進一步完善退款規則，消費者應謹慎辨別依法維權 本報訊 (記者張千)「提前預訂了當地酒店，後因行程變更無法按時入住，訂單不能取消，又不想白白損失上千元。」近日，來自北京的陳先生本計劃前往海南三亞旅遊，但未能成行，為了降低經濟損失，他在二手交易平臺上掛出轉讓信息，「沒想到的是，第一個聯繫我的不是想要入住酒店的遊客，而是聲稱可以幫我退款的人」。 陳先生向記者透露，對方表示，只需200元服務費，同時提供個人信息及訂單詳情，便可幫他取消訂單。而對於代退款方式，對方表示不便告知。 根據陳先生提供的線索，記者調查發現，二手交易平臺上存在不少聲稱能夠有償取消預訂的服務連結，標價多在上百元。除了酒店、機票，代退服務的業務還涵蓋遊戲充值、話費充值、保險保單、教育培訓、婚姻介紹、醫療美容、舞蹈健身等各領域，甚至形成了職業代退「黑灰產」。一些離奇的服務內容讓消費者直呼「這都能退」？ 記者了解到，這類服務的退款金額通常在數百元至上萬元不等。一些賣家明確表示只接大單，有的還要求按照退款金額的一定比例支付服務費。不過，消費者寄希望於花「小錢」保「大錢」，結果卻未必如願。 以代退酒店訂單為例，記者聯繫多位酒店和旅遊行業人士，他們均表示「不靠譜」「不建議」。某在線旅行平臺工作人員向記者介紹，代退的套路通常是反覆致電酒店，通過軟硬兼施的方式強迫退款，還有一些偽造證明騙取退款，但不見得能成功。 對消費者而言，選擇代退還可能面臨各類風險。「代退往往要向賣家提供姓名、手機號、銀行卡號等個人信息，這給了不法分子以買賣個人信息的可乘之機。」北京德恆律師事務所律師鄧煦說。 更有甚者，一些消費者因為代退遭遇五花八門的詐騙陷阱。有的因為提供了個人信息被冒名借貸、套現；有的被要求「充值返現」，先充錢才能退錢……而提供代退服務的多為個人或非法機構，一旦發生糾紛，很難維權。 有關部門曾多次就代退款發布相關風險提醒。以代理退保為例，多地銀保監局表示，一些不法分子聲稱可幫助全額退保，以維權之名行非法牟利、詐騙之實，提醒廣大消費者理性消費，依法維權。 對於避免不法代退擾亂市場秩序，鄧煦建議，一方面，二手交易平臺應該承擔起主體責任，加強對相關違法信息的審核力度，監測異常交易行為；另一方面，有關平臺、商家也應進一步完善退款規則，合理合法處理退款要求。 「消費者應謹慎對待代退信息，切莫輕信，避免因小失大。」鄧煦提醒，消費者應通過官方渠道協商退款，協商不成可向消協投訴或通過訴訟等方式解決。 《工人日報》(2025年08月11日 04版)
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